II JORNADAS ANDALUZAS DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS – “Creando redes de pacientes en Andalucía”
Sevilla, del 26 al 27 de noviembre

Organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). La AESS estuvo representada por Isabel Navarro, de Sevilla, Socia 341.

Las jornadas tenían como objetivo presentar el movimiento de Enfermedades Raras en Andalucía e informar sobre sus gestiones.

Los temas tratados:

• Investigación con células madre en Andalucía

• Creando el movimiento de Enfermedades Raras en Andalucía

• Movimiento asociativo y Relaciones Institucionales. Intervención social.

• Intervención socio-sanitaria desde las Asociaciones de afectados.

• Políticas socio-sanitarias desde las Asociaciones de afectados

• Presentación del Estudio REPIER (Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras).

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