PRESENTACIÓN DE LA GUÍA: ENFERMEDADES RARAS – Un enfoque práctico.
Por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), en el marco de la IV SEMANA DE LA CIENCIA. 19 de noviembre Madrid 2004.

El IIER asume el reto de convertirse en referente junto con las Comunidades Autónomas en el ámbito sanitario para las Enfermedades Raras y presenta las directrices del centro, resaltando las actividades que este equipo de científicos está desarrollando durante la primera etapa de la implantación del centro y de forma especial la responsabilidad de comunicación y divulgación social de los conocimientos existentes con respecto a las enfermedades minoritarias.

Explican con detalle los contenidos de la Guía que presentan y de reciente elaboración, destinada fundamentalmente al colectivo de afectados y a los profesionales de Atención Primaria.

El IIER resalta la importancia de la comunicación para involucrar a toda la sociedad en las soluciones que se plantean en las Enfermedades raras y la necesidad de trabajar con las distintas Comunidades Autónomas en el abordaje integral de los problemas sociales y sanitarios que conllevan.

Acercan al ciudadano y especialmente al colectivo de afectados la importancia de la adecuada interacción entre todos los agentes implicados para llevar a cabo con éxito su misión, que no es otra que prevenir la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno.

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