Estimados pacientes de Síndrome de Sjogren:
Me pongo en contacto con ustedes porque tengo un problema que no sé como solucionar , ya que no depende de mi, sino de la Optalmóloga del Hospital de la Paz que me está llevando desde Marzo-2006.
Yo padezco el SÍNDROME DE SJOGREN SECUNDARIO y a través de un contacto, me informó que existía el medicamento LACRISERT Reservorios que también utilizaba su madre porque tiene el mismo problema de salud que yo, el cuál después de informar yo a mi optalmóloga conseguí que me hiciera la receta trimestral que por protocolo tiene que hacer para que en la farmacia del hospital me dispensen mensualmente este medicamento hospitalario, que he utilizado hasta este momento y les puedo decir que utilizándolo me dá una calidad de vida sobresaliente, ya que habré llegado a conseguir una calidad de vida entre un 90 % y/o 95 % y hasta que utilicé este medicamento puedo decirles que tenía una calidad de vida entre un 5 % o 10 % nada más.
Pues bien, este mes voy a la farmacia del Hospital de La Paz (Madrid) a por el LACRISERT Reservorios y me dicen, que ya no me van a dispensar más este medicamento porque la Seguridad Social ha pasado este producto de medicamento hospitalario a producto sanitario por lo cuál, en unos meses lo podremos comprar en cualquier farmacia, pero de momento, las farmacias no conocen este producto ni tienen conocimiento de ello es más, no tiene ni código para que la farmacia por su cuenta lo pueda pedir al distribuidor a través de un código como piden todos los medicamentos de la farmacia, por lo cuál, me encuentro este mes de enero que no tengo reservorios para poder utilizar.
Al no dispensarme este medicamento pido cita urgente para mi optalmólog y la visito, optalmóloga del Hospital de La Paz (Madrid)y me dice que no me van a dispensar más este medicamento hospitalario porque soy su única paciente que utiliza este medicamento (cuando yo sé que no es cierto, porque en la farmacia del hospital sé que hay más pacientes que usan los reservorios, ya que en la farmacia me dijeron, que mi optalmóloga había dicho que la facilitaran un listado de todos los pacientes que usan este medicamento para ponerse ella en contacto con sus pacientes e informarles que hay otras alternativas que no tiene que ser necesariamente el LACRISERT Reservorios). Pues bien, visito a la optalmóloga y me dice, que según estudios que han salido publicados, se ha podido comprobar que hace el mismo efecto las lágrimas artificiales que el LACRISERT Reservorios, por lo que la explico mi grado de sequedad de ojos que tengo tan grande, y que yo antes de que ella me recetara el LACRISERT Reservorios estuve durante 4 años usando todas las lágrimas artificiales que existen en el mercado, la optalmóloga me siguió insistiendo que volvamos a empezar con las lágrimas que alomejor me hacen más efecto de lo que yo creo, la insisto que no es viable ya que yo pasé por esa experiencia anteriormente y mi calidad de vida era pésima, además de usar otros recursos, como ponerme los tapones de silicona en los puntos lagrimales para no perder la poca lágrima que mis ojos producen (que según la prueba que me hizo su enfermera este lunes pasado, la dijo que yo no producía nada de lágrima).
Mi grave problema es que a día de hoy, llevo esta semana sin usar el LACRISERT Reservorios, nada más que tengo picor, escozor y enrojecimiento de ojos durante todo el día, ya que la optalmóloga me ha recetado 2 tipos de lágrimas para echarme 3 veces/al día, y para más inri, una de estas lágrimas que no entra por la seguridad social (está descatalogada desde el mes de Enero-2010) cuando yo me hecho cada 2 o 3 minutos lágrimas artificiales en los dos ojos y no me sirven para nada.
Me he puesto en contacto con el distribuidor MSD ESPAÑA, que era el que les servía al Hospital La Paz este medicamento y me han dicho que me ponga en contacto con otro laboratorio y/o distribuidor de Barcelona, que según me he enterado con las investigaciones que he podido realizar, le han vendido la patente a: IDIS PHARMA (un distribuidor y/o laboratorio inglés) he contactado con ellos y me han informado que este hospital ha cancelado el pedido que tenía hecho del LACRISERT Reservorios, y que ellos si sirven a farmacias de hospitales de la Comunidad de Madrid, pero que no me podían dar la información de a que hospitales sirven este medicamento, por protección de datos.
Por todo esto que les cuento, no sé que puedo más hacer para conseguir que esta Optalmóloga me vuelva a recetar este medicamento ?????? que tanta falta me hace para tener una calidad de vida y poder hacer una vida normal, y no arriesgarme a tener que dejar mi trabajo que ya en una ocasión tuve que dejar por la sequedad de ojos tan grande que tengo, ya que en el 2002 cuando empecé con mis problemas de ojos secos y hasta que me dijeron que tenía este síndrome,dí muchas vueltas de médicos especialistas hasta que me lo diagnosticaron.
Cómo tengo que gestionar este tema ¿??????
Si ustedes saben donde puedo conseguir o comprar este medicamento, ya que en las farmacias todavía no lo hay ni tienen conocimiento de ello ???
Por favor, espero alguna respuesta lo antes posible, ya que estoy desesperada y agobiada.
Por cierto, hoy viernes 12-Febrero-2010, he tenido cita clínica con mi médico de cabecera y me ha dado un volante solicitando cita preferente para otro hospital de referencia de mi localidad, especificando en el volante, que me dispensen el LACRISERT Reservorios, ya que me dice mi doctora de cabecera, que ella no me puede hacer un volante presionando a la optalmóloga que me está llevando en el Hospital de la Paz (Madrid), y ésto contando, que en este hospital conozcan este medicamento y ellos lo dispensen o no ???? ya que cuando yo fuí por primera vez al H. La Paz, yo misma informé a la optalmóloga que me lleva ahora de este medicamento, y qué tenía que hacer para que amí me lo dispensaran en la farmacia del hospital y cada 3 meses que me tenía que hacer la receta trimestral, varios optalmólogos y/o enfermeras me preguntan siempre:
Qué es este medicamento y para qué se utiliza??? porque no lo conocen, y hasta el reumatólogo que me lleva también le informé yo.
No obstante, si alguien quiere información del LACRISERT Reservorios, puede encontrar información en: www.lacrisert.com
Un abrazo
Angeles