Foro Aess » OJOS SECOS

LACRISERT Reservorios (ayuda urgente)

(15 mensajes)

Tags:

  1. ANGELES
    Miembro

    Estimados pacientes de Síndrome de Sjogren:

    Me pongo en contacto con ustedes porque tengo un problema que no sé como solucionar , ya que no depende de mi, sino de la Optalmóloga del Hospital de la Paz que me está llevando desde Marzo-2006.

    Yo padezco el SÍNDROME DE SJOGREN SECUNDARIO y a través de un contacto, me informó que existía el medicamento LACRISERT Reservorios que también utilizaba su madre porque tiene el mismo problema de salud que yo, el cuál después de informar yo a mi optalmóloga conseguí que me hiciera la receta trimestral que por protocolo tiene que hacer para que en la farmacia del hospital me dispensen mensualmente este medicamento hospitalario, que he utilizado hasta este momento y les puedo decir que utilizándolo me dá una calidad de vida sobresaliente, ya que habré llegado a conseguir una calidad de vida entre un 90 % y/o 95 % y hasta que utilicé este medicamento puedo decirles que tenía una calidad de vida entre un 5 % o 10 % nada más.

    Pues bien, este mes voy a la farmacia del Hospital de La Paz (Madrid) a por el LACRISERT Reservorios y me dicen, que ya no me van a dispensar más este medicamento porque la Seguridad Social ha pasado este producto de medicamento hospitalario a producto sanitario por lo cuál, en unos meses lo podremos comprar en cualquier farmacia, pero de momento, las farmacias no conocen este producto ni tienen conocimiento de ello es más, no tiene ni código para que la farmacia por su cuenta lo pueda pedir al distribuidor a través de un código como piden todos los medicamentos de la farmacia, por lo cuál, me encuentro este mes de enero que no tengo reservorios para poder utilizar.

    Al no dispensarme este medicamento pido cita urgente para mi optalmólog y la visito, optalmóloga del Hospital de La Paz (Madrid)y me dice que no me van a dispensar más este medicamento hospitalario porque soy su única paciente que utiliza este medicamento (cuando yo sé que no es cierto, porque en la farmacia del hospital sé que hay más pacientes que usan los reservorios, ya que en la farmacia me dijeron, que mi optalmóloga había dicho que la facilitaran un listado de todos los pacientes que usan este medicamento para ponerse ella en contacto con sus pacientes e informarles que hay otras alternativas que no tiene que ser necesariamente el LACRISERT Reservorios). Pues bien, visito a la optalmóloga y me dice, que según estudios que han salido publicados, se ha podido comprobar que hace el mismo efecto las lágrimas artificiales que el LACRISERT Reservorios, por lo que la explico mi grado de sequedad de ojos que tengo tan grande, y que yo antes de que ella me recetara el LACRISERT Reservorios estuve durante 4 años usando todas las lágrimas artificiales que existen en el mercado, la optalmóloga me siguió insistiendo que volvamos a empezar con las lágrimas que alomejor me hacen más efecto de lo que yo creo, la insisto que no es viable ya que yo pasé por esa experiencia anteriormente y mi calidad de vida era pésima, además de usar otros recursos, como ponerme los tapones de silicona en los puntos lagrimales para no perder la poca lágrima que mis ojos producen (que según la prueba que me hizo su enfermera este lunes pasado, la dijo que yo no producía nada de lágrima).

    Mi grave problema es que a día de hoy, llevo esta semana sin usar el LACRISERT Reservorios, nada más que tengo picor, escozor y enrojecimiento de ojos durante todo el día, ya que la optalmóloga me ha recetado 2 tipos de lágrimas para echarme 3 veces/al día, y para más inri, una de estas lágrimas que no entra por la seguridad social (está descatalogada desde el mes de Enero-2010) cuando yo me hecho cada 2 o 3 minutos lágrimas artificiales en los dos ojos y no me sirven para nada.

    Me he puesto en contacto con el distribuidor MSD ESPAÑA, que era el que les servía al Hospital La Paz este medicamento y me han dicho que me ponga en contacto con otro laboratorio y/o distribuidor de Barcelona, que según me he enterado con las investigaciones que he podido realizar, le han vendido la patente a: IDIS PHARMA (un distribuidor y/o laboratorio inglés) he contactado con ellos y me han informado que este hospital ha cancelado el pedido que tenía hecho del LACRISERT Reservorios, y que ellos si sirven a farmacias de hospitales de la Comunidad de Madrid, pero que no me podían dar la información de a que hospitales sirven este medicamento, por protección de datos.

    Por todo esto que les cuento, no sé que puedo más hacer para conseguir que esta Optalmóloga me vuelva a recetar este medicamento ?????? que tanta falta me hace para tener una calidad de vida y poder hacer una vida normal, y no arriesgarme a tener que dejar mi trabajo que ya en una ocasión tuve que dejar por la sequedad de ojos tan grande que tengo, ya que en el 2002 cuando empecé con mis problemas de ojos secos y hasta que me dijeron que tenía este síndrome,dí muchas vueltas de médicos especialistas hasta que me lo diagnosticaron.

    Cómo tengo que gestionar este tema ¿??????

    Si ustedes saben donde puedo conseguir o comprar este medicamento, ya que en las farmacias todavía no lo hay ni tienen conocimiento de ello ???

    Por favor, espero alguna respuesta lo antes posible, ya que estoy desesperada y agobiada.

    Por cierto, hoy viernes 12-Febrero-2010, he tenido cita clínica con mi médico de cabecera y me ha dado un volante solicitando cita preferente para otro hospital de referencia de mi localidad, especificando en el volante, que me dispensen el LACRISERT Reservorios, ya que me dice mi doctora de cabecera, que ella no me puede hacer un volante presionando a la optalmóloga que me está llevando en el Hospital de la Paz (Madrid), y ésto contando, que en este hospital conozcan este medicamento y ellos lo dispensen o no ???? ya que cuando yo fuí por primera vez al H. La Paz, yo misma informé a la optalmóloga que me lleva ahora de este medicamento, y qué tenía que hacer para que amí me lo dispensaran en la farmacia del hospital y cada 3 meses que me tenía que hacer la receta trimestral, varios optalmólogos y/o enfermeras me preguntan siempre:

    Qué es este medicamento y para qué se utiliza??? porque no lo conocen, y hasta el reumatólogo que me lleva también le informé yo.

    No obstante, si alguien quiere información del LACRISERT Reservorios, puede encontrar información en: www.lacrisert.com

    Un abrazo
    Angeles

    Publicado hace 7 años #
  2. gedria
    Miembro

    Hola

    La verdad es que he mirado la página y me han dado ganas de probarlo.
    En el google he puesto comprar Lacrisert y he encontrado una farmacia online. !pero cuesta más de 200 dólares! http://www.medicinasonlinecanada.com/DrugInfo.aspx?drug=Lacrisert+Opht+Insert

    Seguiré investigando por la red. A ver si hay más opciones.
    Supongo que detrás de esto está como siempre el dinero. Estar enferma es un lujo.

    Publicado hace 7 años #
  3. meli
    Miembro

    Hola Angeles , espero que encuentres el lacrisert lo antes posible , yo es la primera vez que oigo hablar de ese producto lo he consultado y tiene muy buena pinta , lo mejor no tener que estar echandote las gotas durante varias veces al dia .En la próxima consulta al oftalmologo se le comentaré .
    Un saludo y que tengas suerte.

    Publicado hace 7 años #
  4. elemer
    Miembro

    Hola Ángeles. He visitado la página de lacrisert y me ha parecido una bomba. En un par de semanas tengo consulta con mi oftalmólogo y se lo comentaré. Voy a preguntar en la farmacia de mi hospital a ver si ellos se lo dispensan a alguien. Si logro saber cómo conseguirlo te lo diré sin falta. Ánimo.

    Publicado hace 7 años #
  5. elemer
    Miembro

    Hola Ángeles. He pasado esta mañana por la farmacia de mi hospital en Vitoria-Gasteiz para preguntar si dispensan el Lacriset a algún paciente. Me han dicho que sí, pero claro, que al tratarse de un paciente de otra comunidad, tendrías que solicitar consulta con un oftalmólogo de Osakidetza-Servicio Vasco de Salud en el propio Hospital de Txagorritxu y que éste te lo prescribiese. Si quieres intentarlo?? Suerte.

    Publicado hace 7 años #
  6. ANGELES
    Miembro

    Muchas gracias elemer por tu ayuda y tu asesoramiento. He hecho otra gestión a ver si así lo puedo conseguir y ha sido, hablar con mi médico de cabecera y solicitar que me dé un volante para el optalmólogo de mi hospital de referencia, donde mi médico de cabecera le informa q desde que utilizo el LACRISERT mi calidad de vida y mejoría es muy notable lo que le ruega q me recete y dispense a través de este hospital INFANTA SOFÍA en San Sebastián de los Reyes (Madrid) q me vuelvan a dispensar este medicamento hospitalario, a ver si através de este hospital puedo conseguir este medicamento siempre que ellos lo conozcan y los dispensen en su farmacia porsupuesto, ya q yo cuando empecé en el año 2006 en el H. de la Paz, tuvo q informar a varios optalmólogos para q era este medicamento y como yo lo podía conseguir. Os seguiré informando. Si os puedo decir, q a través de una farmacia de mi pueblo me lo consiguen cobrándome 143 € q le cobran a ellos + 70 € de porcentaje q incrementa la farmacia, por lo cuál el medicamento me cuesta= 213 € ¿a ver quién puede pagar este dinero mensualmente??? porque yo desde luego no puedo permitirme este lujo, q necesito para mi enfermedad.

    Publicado hace 7 años #
  7. Creo que lo más recomendable es que intentes no obsesionarte con este reservorio, más que nada porque puede empeorar el cuadro seco. Lo recomendable es intentar utilizar otros productos para ir cambiando y habituándote a otros. En la asociación (lunes a viernes de 9:30 a 13:00) hay precedente de alguna persona que ha pasado por tu experiencia con el reservorio, ponte en contacto con ellos.

    Publicado hace 7 años #
  8. ANGELES
    Miembro

    Pues bien, todavía no he conseguido el medicamento, pero mi optalmóloga del Hospital La Paz me ha dicho q el problema de no dispensarme el Lacrisert es por un problema burocrático entre el distribuidor (IBIS) de Inglaterra y el Hospital, ya q el distribuidor le obliga a q le adelante el importe de la venta del medicamento antes de servírselo y a esta norma, el H.La Paz se niega, por lo cuál, nos vá aconsejando la optalmóloga a todos sus pacientes a q pongamos reclamaciones en Atención al Paciente, a ver si con la presión q hagamos,le hace recapacitar al hospital y cede, ya q de éste problema administrativo los pacientes no somos culpables y mientras conseguimos o no el Lacrisert, ha dicho q vamos a ir agotando todos los recursos q estén a su alcance, por ello, me ha taponado con silicona los dos puntos lagrimales de los párpados inferiores y me han hecho un análisis de sangre para hacerme un suero autólogo, q es como lágrimas artificiales pero de mi propia sangre.El análisis te lo hacen para saber si tienes alguna enfermedad como es:VIH, HEPATITIS-C y SÍFILIS, si los resultados son negativos, te hacen la extracción de sangre y en una semana te dan el suero autólogo congelado, q lo tengo q recoger con una nevera portátil y frigolines congelados.Éste suero dicen q dá muy buen resultado para hidratar el ojo seco, ya os seguiré contando.La verdad esque no tenía yo constancia de información de este suero.Os informo de ello por si os sirviera.........

    Publicado hace 7 años #
  9. guillermo
    Miembro

    Hola Angeles, me gustaría preguntarte más acerca del Lacrisert. Tengo ojos secos y he visto el fármaco.Como veo que ya no publicas desde hace 4 meses, quisiera saber cómo te ha ido, para probarlo.
    Gracias

    Publicado hace 7 años #
  10. ANGELES
    Miembro

    Buenas, aquí estoy otra vez. Perdonar que no haya contestado pero he estado muy liada. Respondo a Lina Aguilar y a Guillermo e informo a todas las demás personas de este foro.
    Pues bien, he probado el Suero Autólogo como os comenté y amí no me hace nada (como todos sabemos, hay varios grados de ojo seco)por lo cuál, como siguen sin distribuírmelo en el hospital q me lo dispensaban, he recurrido a comprarlo particularmente através de internet, yo lo compro a través del distribuidor q le distribuía al H.LA Paz que es de Inglaterra, pero para ello he tenido q envíar por email con la receta q tengo de la optalmóloga q me hacía trimestralmente, para poder demostrar q es cierto q es un medicamento q me recetaban y que yo hacía tiempo que lo usaba, pero en el 2º pedido q acabo de hacer, me dicen que para la próxima vez q les quiera pedir, les tengo q volver a enviar otra nueva receta de la optalmóloga, por lo cuál, se la tendré q pedir a mi optalmóloga q no tendré problema en q me la haga. Otra opción que tengo es pedirla a través de internet a un farmacia que he encontrado en Andorra que ya he hablado con ellos en varias ocasiones y no me han dicho q les tenga q enviar receta ni nada, lo único q cobran los gastos de envío. El medicamento de 60 unidades (para 1 mes para los 2 ojos) cuesta= 166 € cada caja, pero yo no lo he encontrado más barato, tanto en Inglaterra como en Andorra, me cuesta lo mismo. Os paso la página web de Andorra: http://www.farmacia-guerrero.com/ aquí podéis ver su dirección de correo electrónico y su nº telf. No obstante, os dejo mi dirección de correo por si tenéis alguna duda, ya q la verdad esque no me conecto pq ya no tengo problemas gracias a este medicamento costoso pero muy bueno, por lo menos la solución a mi problema.Mi dirección es: mab_angeles@hotmail.com
    Guillermo, me dustaría q me dijeras a qué precio has encontrado tú el LACRISERT, ya ves lo q me cuesta amí. Cualquier duda, preguntarme q no tengo problema en ayudaros en lo q pueda.Un abrazo a todos.Angeles

    Publicado hace 6 años #
  11. ANGELES
    Miembro

    Hola, ya estoy aquí otra vez, pero esta vez más contenta, pues hoy mismo me han vuelto a dispensar los Lacrisert Reservorios en el H.LA PAZ, donde llevaban 15 meses sin dispensármelos, todo por temas administrativos monetarios (ya os podéis imaginar) pero por fin lo he conseguido, que ya estaba bien gastándome 170 € todos los meses comprando el Lacrisert online, como sabéis muchos de vosotros q habéis conectado conmigo a mi correo personal.
    Lo único que hecho ha sido moverme, portestar con una reclamación a Atención al Paciente a éste hospital, hablar con la Optalmóloga que me lleva en varias ocasiones, y entregarla información y documentación para que supiera mi situación clínica y mis necesidades de este medicamento, ya que a ella según la habían informado la farmacia de este hospital, la habían dicho que dicho medicamento les costaba 1--- (mil y pico € al mes) y yo la informéque no era cierto, q yo lo estaba comprando online por 170 € al mes. Por lo cuál, me imagino que ella habrá hablado con el responsable de la farmacia de dicho hospital y las gestiones que hayan sido oportunas. También la envié un documento que me envió otro afectado de ojo seco, documento del MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO, donde dice que:
    LACRISERT se ha venido comercializando en España, aún después del 14 de Junio de 1998 a través de Medicación Extranjera. LACRISERT seguirá comercializándose en España, como producto sanitario, amparado en la autorización expresa de comercialización por motivos de interés de salud, que prevé el artículo 27 del Real Decreto 414/1996, de 1 de Marzo por el que se regulan los productos sanitarios en las siguientes condiciones :
    Su distribución y dispensación se restringirá a. ámbito hospitalario. Los servicios de Farmacia Hospitalarios dispensarán a los pacientes las unidades de LACRISERT indicadas en la correspondiente prescripción de un médico especialista en optalmología.
    Asique, luchar por lo que os hace falta para tener mejor calidad de vida, que sólo lo necesitamos para eso, no es un lujo lo que pedimos, si no una necesidad.
    Un abrazo a todos los afectados, como yo.
    Os seguiré contanto, si hubiera algún cambio.

    Publicado hace 6 años #
  12. Adelga
    Miembro

    Me alegra ver que vuelve a ser una posibilidad. Por cierto, para los que somos de madrid ¿cual es el oftalmólogo que te trata en la paz? Ahora creo que se puede elegir médico en la comunidad de madrid y eso podría facilitar las cosas para intentar conseguirlo.
    Por cierto ¿tienes que asumir alguna parte del coste del farmaco?

    Publicado hace 6 años #
  13. ANGELES
    Miembro

    Hola soy Angeles, ya vuelvo por aqui con el mismo problema, vuelvo a quedarme sin que me dispensen el LACRISERT inserto oftalmologico, llevan sin dispensarmelo desde el mes de Septiembre y sin tener esperanza alguna, la verdad. Estoy en contacto con otra paciente del mismo hospital H.U.La Paz (Madrid) y esta en la misma situacion q yo, no nos dan solucion alguna.
    Me dirijo al MODERADOR para decirle, q no me obsesiono con este reservorio, si no que yo he probado todas las alternativas que hay a este reservorio y no tengo los resultados necesarios y deseados para hacer una vida normal, para que te hagas una idea, mi vida sin el LACRISERT RESERVORIO es de un 5 % a 10 % y con el LACRISERT es de un 95 %, fijate que obsesion tengo ?? es una realidad, no una obsesion. Te puedo decir, q antes de utilizarlo tuve que dejar dos trabajos pq mi calidad de vida no era compatible con mi trabajo ni con una calidad de vida normal. La pena, esque en este momento me han dejado de dispensarmelo otra vez y otra vez a dar liarme a poner reclamaciones a los distintos organismos que me dirijo en la Comunidad de Madrid, a demostrarles enviandoles un monton de documentacion para q vean q es un producto sanitario hospitalario imprescindible para mi y a imprimir un monton de documentos, no se si conseguire algo segun esta actualmente la Sanidad, pero por lo menos lo voy a intentar.
    Por el momento me cuesta otra vez comprarlo online, q cuesta carisimo, pero lo q si tengo claro, esque me lo quito de comer para comprar este producto q no me da la Sanidad Española.

    Si os informo, q para comprarlo online, hay q enviarles escaneado la receta de la oftalmologa que te lleva en tu hospital de referencia y pagar con tarjeta VISA por adelantado. Yo hasta el momento he hecho 3 pedidos, y no he tenido ningun problema.
    Para hacer esta compra online, hay q hablar y escirbir ingles, pq es en Canada.

    Si a alguien le puedo ayudar, mi direccion de correo es:
    mab_angeles@hotmail.com

    Publicado hace 4 años #
  14. ANGELES
    Miembro

    Estimados compañeros de esta enfermedad, me refiero al ojo seco severo en concreto;
    Como habréis podido comprobar, el tratamiento es paliativo, indefinido, carísimo y nada efectivo.
    El ojo seco severo, provoca un impacto; FÍSICO, PSÍQUICO y SOCIAL, de las personas que padecen esta enfermedad intratable, por lo que es incomprendido por nuestro entorno y por la mayoría de la comunidad médica.
    Esta enfermedad es incurable, fustrante e invalidante, por ello, necesitamos unirnos y luchar juntos para exigir el reconocimiento de nuestra patología a nivel estatal y socio-sanitario.
    Si te sientes así, quiero decirte que no estás sólo/a, ponte en contacto conmigo en el teléfono: 699595046 (Angeles)

    Publicado hace 1 año #
  15. Carmen1987
    Miembro

    Alguien sabe si en Madrid se consigue en algún hospital?

    Publicado hace 1 año #

RSS feed for this topic

Responder

Debes conectarte para enviar un mensaje.