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soy nueva en el forro

(12 mensajes)
  1. FABIENE
    Miembro

    Hola , buenas a todas , soy nueva en el forro hace poco lo descubrí, yo tambien tengo el sindrome primario desde hace 2 años, por lo que dice mi reumatologo y tomo el dolquine desde hace un año hace unos meses me doblo la dosis, por favor si alguna de vosotras lo toma me gustaría saber si le va bien con el, a mi me estan haciendo pruebas digestivas porque al parecer tengo algo en el higado pero que es muy extraño que no pueden dar con ello , tengo tambien dolores de espalda muy fuertes, se me inflaman los ganglios de las axilas aveces, me han hecho puebas de la saliva,pero hace algo de tiempo han empezado a dolerme las caderas,lo malo es que ha mi marido le importa un bledo de lo que tengo yo o de como me siento, y estoy muy mal psihicamente pero intento aguantarlo, ademas ahora no trabajo y esto es lo peor. Un saludo a todas ,
    Gabriela

    Publicado hace 7 años #
  2. Hola Fabiene: seguramente te han doblado la dosis de DOLQUINE a causa de tus dolores generalizados, suele funcionar muy bien, además, también mejora el cansancio. Lo que seguramente ya te ha dicho tu médico es que necesitas que el oftalmólogo te haga un fondo de ojo por lo menos una vez al año para verificar que todo va bien. Ahora debes estar en un brote y por eso te estan haciendo pruebas, ten paciencia y anota las cosas que te vayan ocurriendo para que se lo cuentes al médico en tu siguiente cita.
    EN cuanto a tu marido, funciona muy bien la técnica del gato: primero tú, segundo tú y tercero, tú. Cuando estés cansada, dolorido o simplemente no tengas ganas de nada, acuéstate y olvídate de todo: tu casa, marido, niños, comidas, compra, familiares, etc., etc., acabarán sino entendiendo, por lo menos aceptando que cuando puedes, puedes y que cuando no puedes, sencillamente NO PUEDES. Esto debes aceptarlo tú primero y obrar en consecuencia.
    Muchos ánimos!!!

    Publicado hace 7 años #
  3. gedria
    Miembro

    Hola

    Soy otra afectada y me he sentido identificada por tus síntomas y por tu situación con tu "entorno".
    En cuanto a los síntomas..yo tengo el hígado inflamado y espondiloartrosis, además de las sequedades. A veces me duele la espalda. Ahora me duele la pierna casi siempre, sobre todo por las mañanas. Tengo más puñetas, como la falta de concentración,fatiga,etc.

    Con respecto al entorno, lo importante es que tú comprendas lo que te pasa, lo aceptes y sobretodo te quieras mucho.Más que los demás eres tú la que tiene que darte permiso. Yo me digo: Porque yo lo valgo,...como lo del anuncio. Eres una persona excepcional, y no lo digo porque tengas una enfermedad rara, jeje, sino porque tienes muchas cualidades que este sjogren quiere tapar. Date pequeños placeres para compensar el dolor.Yo hago yoga, juego al ordenador, escribo,... Piensa en lo que SI puedes hacer. No pienses en la que eras antes. Ahora eres diferente, pero no peor.

    El dolor...Nuestro dolor es por inflamación, creo. Yo también tengo desgaste. Pero no te rompe. A veces te aliviará un ibuprofeno, otras un descanso, otras un masaje que tú tienes que pedir, porque tú lo vales. Y lo del trabajo...eso es simplemente para ganar dinero. La amistad, el amor, el divertirse, ayudar,...son también parte de la vida. Céntrate en lo positivo.
    Yo estoy mucho mejor, aunque los análisis sigan igual. Así que tú tb estarás mejor.
    Animos

    Publicado hace 7 años #
  4. labrujis
    Miembro

    hola a todas tengo 31 años bueno soy nueva en el foro este y nada para variar tambien tengo sjogren primario hace un año exactamente fue el peor año de mi vida lo pase tan mal y bueno aun lo estoy pasando mal a mi me afecto mas a los ojos tomo el dolquine tomaba dos pastillas hata hace 1 mes pero ya me bajo a una sola pastilla el reumatologo tengo micro ulceras en los ojos y bueno llevo unos implantes de colageno hace 4 meses no tengo nada de lagrimas tengo el ojo seco al 95 % tambien estuve con el suero autologo y las lagrimas artificiales q no las dejo y bueno dolores de rodillas, espalda en si dolres articulares pero bueno eso es lo demenos ahora para escribir esto llevo 3 horas por que no aguanto ni el ordenador en fin me gustaria ser tan positiva como alguna de vosotras por q yo no puedoo bueno un besazo a todas

    Publicado hace 7 años #
  5. olgabarby
    Miembro

    hola yo llevo unos cuantos años lo que se dice fatal,he pasado por todos los estados de animo, he discutido con familiares cansada de oir "lo que tienes es aburrimiento,te te falta faena,si tubieras 2o3 hijos........"en fin todo eso que cuando estas muy mal de dolor todavia te duele mas y te sientes totalmente sola.Conclusion a todas las personas que no les puedes hacer entender lo mal que te encuentras ni caso,lo que dicen los compañeros-as,hay que intentar salir como se pueda adelante y 1º tu y despues tu.Tienes que ser egoista y cuidarte todo lo posible,divertirte y en definitiva vivir.Desde Barcelona te mando todo mi animo y recuerda que no estas sola y sobre todo habla con tu reuma y explicale tu estado de animo ya que el puede ayudarte con alguna medicacion.Salud

    Publicado hace 7 años #
  6. Richart
    Miembro

    Hola soy nuevo en este foro, mi nombre es Jorge Richart tengo 39 años, soy de guadalajara Jal, Max. y me doy cuenta de uds que al igual que yo mis familiares dicen que me hace falta salir a cotorrear y divertirme, la verdad es que a veces deseo estar solo aunque se que eso es lo peor que uno con esta m... no debe de hacer, mis molestias son vagas ahora que tomo hidroxicloroquina e indometacina, espero a uds a este tiempo de hace 7 meses les este de maravilla, un abrazo a todas,

    Publicado hace 6 años #
  7. nelda mabel cabral cardozo
    Miembro

    A mi me diasnoticaron ss hace 8 meses pero esyos sintomas lo tengo hace mas de 2 años pero cada vez estoy peor tengo 61 años tengo sequedad en los ojos y boca dolor en las manos en la primer falanje de mis dedos dolor de espalda fatiga cansansio y una angustia tremenda se me duerme un costado dela cara dolor de estomago y estuve 5 dias en cama con 40 de fiebre que supuestamente fue un empuje ahora estoy esperando para ver el medico en mediados de noviembre para ver si me da algo que me mejore espero que para la proxima pueda desirles que estoy mejor cariños para todos .

    Publicado hace 5 años #
  8. Itapia
    Miembro

    También soy nueva en este foro.Estoy diagnosticada desde hace un año de sindrome sjogren con artritis reumatoide, y la verdad parece que ha pasado un siglo. He estado tomando dolquine pero ahora me lo han quitado porque parece que afectaba a la visión. Pero mi estado general es peor más dolores articulares y un cansancio que no se puede explicar. Estoy tomando condorsulf pero yo creo que no me hace nada. Tengo cita dentro de tres meses.La verdad es que es dificil tener ánimo.abrazo para todos.

    Publicado hace 3 años #
  9. Hola Itapia,en tu próxima visita al reumatólogo, tienes que contarle con detalle lo que estás pasando, lo más probable es que necesites una nueva medicación para frenar la inflamación/dolor. Aunque parezca difícil, intenta hacer ejercicio físico suave sin forzar, el pilates y el yoga, son bastante recomendables y el Paracetamol de 1g, suele aliviar bastante.
    Si vives en Madrid, puedes acercarte o llamar por teléfono los miércoles por la tarde, que hay grupos de apoyo.

    Publicado hace 3 años #
  10. myri
    Miembro

    Ánimo, Itapia.
    A mi el dolquine me lo quitaron porque no me hacia nada. También me han quitado las dos Lyricas, los tres tramadoles (zaldiar) y los ibuprofenos y paracetamol es son como el agua, asi que aguanto los dolores pero por lo menos no me enveneno el hígado. Los neurolepticos me dan alergia, y entre sjögren secundario, fibromialgia y miopatía ahora que hace más frío me duelen todas las articulaciones del cuerpo, los brazos, los muslos, la cabeza, la espalda... Estoy esperando a que me vean en la unidad del dolor, pero, si te digo la verdad, lo que más me mata es el cansancio y el tener que cambiar el chip y pensar en lo que puedo hacer ahora y no lo que hacia antes.
    Lo de el entorno es duro, una amiga de más de 20 años me ha dado la patada porque soy una mala amiga y le expliqué mi situación por mail (la puse a caer de un burro muy educadamente) y me ha dolido mucho perderla, pero me he dado cuenta de que estoy mejor. Mi hermano mayor hace 8 meses que no me habla y también ha sido duro, pero haces callo y menos estrés. En cambio, mi marido, que llegaba a casa y se cabreaba por estar yo en la cama, se ha molestado en acompañarme a algún especialista y leer las revistas de la asociación y con el tiempo lo ha ido digiriendo y me trata como a una reina y si llega del trabajo y me encuentra en cama me despierta con un colacao.
    Ánimo a tod@s y no os dejéis pisotear, haced valer vuestros derechos y exigid vuestro descanso y vuestro espacio.
    Un beso muy grande

    Publicado hace 3 años #
  11. Antoniocn
    Miembro

    Dolquine , inacid , ...por todo eso pase yo hace meses. Todo ello se me solucciono con dieta sin gluten. Los medicos no tienen en su chip está palogia. Investiguen en los foros o asociaciones de celiacos.
    Www.celiacos.mforos.com
    Www.celiac.com
    En la página española viene un listado de los médicos españoles que están puestos en esta patología uno de los más conocidos es el doctor isasi Zaragoza del que podréis encontrar vídeos en YouTube y que colabora con la Asociación de celiacos de Madrid

    Publicado hace 2 meses #
  12. 982
    Miembro

    Hola

    A mi me hicieron un TAC, para descartar un fibrosis pulmonar, en el me descubrieron piedras en al vesícula, a cosecuencia de un catarro, me dio un cólico viliar, además de la parte derecha del higado, me dolía la espalda y me radiaba el dolor por el brazo derecho, tuve que ir a urgencias me dieron diliban , me quedo siempre dolor en la espalda y molestias siempre que mueva el brazo y afecte a la zona del hígado, por ejemplo levantar las persianas de casa, limpiar los cristales etc

    Me han dado Nolotil y Buscapina llevo con ello 15 días, pero me han dicho que no puedo seguir así y me operan el 20 de marzo . No se si lo tuyo puede estar relacionado con las piedras a la vesícula, según me han comentado , se puede tener y no enterarnos pero es fácil saberlo con una ecografía o un TAC

    ANIMO

    Publicado hace 2 meses #

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