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más de un año y sin diagnosticar

(5 mensajes)
  1. marealta
    Miembro

    Hola, hace más de un año empezaron mis síntomas, primero sequedad ocular y desde el verano pasado estoy sin saliva. En noviembre me vio el traumatólogo, en enero me hicieron la gammagrafía de las glándulas salivares y volvieron a citarme para noviembre de este año......tras varias reclamaciones me dieron cita para la semana próxima en el reumatólogo. La cuestión es que me encuentro fatal con la boca muy seca, tengo heridas y ya no sé qué utilizar, todo me molesta, el agua no me sirve de nada, los comprimidos de Xerox me irritan la boca aún más. El caso es que no sé lo que me dirá el reumatólogo; mi doctora de cabecera no tiene casi dudas acerca de que esto es el síndrome de sjroegen pero no sé hacia donde tirará el especialista....estoy que no sé lo que hacer, estoy bastante desesperada, muy irritada por todo y lo que siempre pasa, lo pagamos con quienes nos rodean, mi marido tiene mucha paciencia pero tengo dos niños pequeños y lo pasan mal conmigo.....ya no quiero salir porque si me encuentro con alguien casi no puedo hablar debido a la falta de saliva, para comer ya no digamos....en fin, supongo que habrá muchos en mi situación, algún consejo que alguien me pueda dar para llevarlo mejor y para ver cómo hago en la consulta del reumatólogo? Tengo miedo a que pase del tema, que no le de importancia y yo tenga que seguir igual de mal....gracias

    Publicado hace 4 meses #
  2. Estefania
    Miembro

    Hola Marealta,
    Como decía en mi presentación hace dos días, yo soy recién diagnosticada de "conectivopatía, probable sjogren". No sé si podré darte muchos consejos porque estoy más o menos en la misma fase que tú... Tienes más síntomas, dolores, a parte de la sequedad? Veo que has consultado un traumatólogo...
    Yo para la sequedad es: aguas mil... y un spray con agua que llevo siempre en el bolso, para siempre tener la boca húmeda (para evitar las caries, las llagas...) Para los ojos, unas gotas que compro en general óptica, pero reconozco que la sequedad de ojo no es lo que más me molesta.
    Estás con la seguridad social? A mi no me pusieron ninguna pega para ver el reuma... Pero eso sí, según mi corta experiencia tienes que acostumbrarte al hecho que las mejorías son lentas... Yo llevo un año con Dolquine y he tenido alguna mejoría y luego volvieron todos los síntomas. Yo a veces me siento un poco como una ratita de laboratorio, con la impresión que los médicos están muy poco informados sobre el tema. De hecho, no sé si a ti te pasará, pero poca gente (familiares, amigos y hasta médicos) va a entender tu sufrimiento cotidiano. Yo realmente por eso me he apuntado a este foro... porque acaba afectando a tu vida de pareja, y a tu salud psicológica... Sjogren es una enfermedad que aísla mucho y tu mensaje parece ser una prueba más de ello. Así que mucho, mucho ánimo, y hay que dar vida a este foro!!! ;)

    Publicado hace 4 meses #
  3. 982
    Miembro

    Yo llevo diagnosticada desde el 2011.
    Mis trucos para la boca seca , es tener siempre agua con un poco de limón , tener un guito de fruta en al boca, ahora en verano los de albaricoque, ciruelas son buenos en invierno utilizo los de ciruela seca , si tienen bordes afilados los limo y dejo todo redondeado. A mi me funciona bastante bien.

    A la noche se me secaba la boca bastante y me he comprado un humificador de tamaño de mesita y duermo mucho mejor.

    Utilizo pasta dentífrica para boca seca hay muchas marcas, es probar hasta que encuentres una que te guste

    Hidratación , hidratación

    Animo . Espero que mi experiencia os sirva de algo

    Publicado hace 4 meses #
  4. Estefania
    Miembro

    A mí me sirve! Desconocía las pastas de dientes para bocas secas, y sobre todo no había pensado en el humidificador. Lo malo es que hay bastante humedad ya en mi piso, pero sigo teniendo la boca sequísima al despertar.
    Muchas gracias por los consejos!

    Publicado hace 4 meses #
  5. marealta
    Miembro

    Yo estoy probando con una pasta específica y no va mal, pero los efectos son muy breves. No sabía que había humidificadores de tamaño pequeño, sin duda voy a probar porque de noche lo llevo peor. La semana que viene me hacen una biopsia del labio, a ver qué pasa.....y reumatólogo en noviembre aunque intentaré reclamar a ver si me lo adelantan. Qué tal lo lleváis vosotros??

    Publicado hace 1 mes #

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