Foro Aess » JÓVENES

Hola, soy nueva!

(2 mensajes)
  1. Estefania
    Miembro

    Buenos días a todos,

    Me llamo Estefanía, tengo 27 años y vivo en Madrid.

    Desde un año me han diagnosticado una conectivopatía indiferenciada que, según mi reuma, tiene toda la pinta de ser el Syndrome de Sjogren (me dijo que el diagnóstico final suele ser complicado..)

    Realmente llevo muchos años con problemas de salud y dolores que nunca han encontrado ni explicación, ni solución.

    En todo caso, al haberme documentado sobre el sjogren, me reconozco perfectamente en todas las descripciopnes y en todos los sintomas enunciados, tanto en la AESS, como en las asociaciones francesas e inglesas.

    Me he apuntado en este foro principalmente para poder formar parte de una comunidad de personas que sí entienden lo que es el tener dolores diarios sin poder explicarlos, sin que estén visibles. Me siento en muchas ocasiones muy sola y muy poco entendida, y en algunas ocasiones juzgada, o considerada como "quéjica".

    Quisiera también saber si alguna de vosotras (supongo que somos casi todas mujeres?) se ha encontrado con inflamaciones en el tubo digestivo, o infecciones urinarias que os dejan tumbada durante semanas, e inflamaciones a repetición en los tendones de las dos manos y de los dos pies, migrañas a repetición? Algún tratamiento os consigue aliviar (natural o no)? Alguna actividad (me han hablado de hipnosis, alguien lo ha probado?)

    En fin, vengo aquí para compartir e intentar vivir un poco mejor esta enfermedad gracias a vuestra ayuda.

    Un saludo y gracias!

    Publicado hace 4 meses #
  2. Estefania
    Miembro

    Hola de nuevo, habiendo leído un poco más el foro veo que:
    1- también cuenta con la presencia de hombres, con lo cual, saludos a vosotros también!
    2- Que los dolores constante y no identificados parecen ser una constante para vosotr@s también...
    3- Que muchos de los sentimientos o experiencias que voy describiendo en mi mensaje están compartidas por muchos de vosotr@s.

    No puedo alegrarme de que otras personas sufren del mismo calvario que yo.... pero reconozco que alivia un poco mi soledad leer vuestros testimonios...

    Ahora llevo 1 mes y medio sin con dolores en la tripa muy parecidos a la infección de orina, que luego pasaron a la zona lumbar y desde 3 semanas hacen que se me adormezca la pierna derecha. Estoy coja y apenas puedo trabajar (contra la opinión del médico por cuestiones puramente económicas...) La primera hipótesis de infección de orina ha sido descartada solamente después de 1 mes y medio (y 3 médicos jurando que no podía ser otra cosa) y ahora la nueva es un daño en algún nervio de la zona lumbar... Pero ya no confío...
    Todas las pruebas (analíticas, ecografías de todos los organos, resonancia cervical) están perfectas... Solamente me falta la del abdomen y de la zona lumbar...
    Mientras tanto, estoy a 12 pastillas al día, con los efectos adversos que seguramente conoceréis...

    Alguien vivió una experiencia similar?

    Muchas gracias

    Publicado hace 4 meses #

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