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DESESPERADO NUEVO DIAGNOSTICO CORDOBA

(4 mensajes)
  1. manwharf
    Miembro

    buenas, soy nuevo en el foro, estoy en proceso de diagnóstico, TENGO SOLO 38 AÑOS Y SOY VARON, CON LO QUE ES RARISIMO, de momento solo se que la gammagrafía de galandulas salivales ha salido compatible con SS Grado III-IV y que llevo 4 meses sin saliva, dolor mandibula, llagas boca, dolor intenso garganta que va hasta los oídos, dolor ojo derecho, y dolores articulares incluso con perdida de fuerza en piernas y brazos, etc. Tras pasar por diversos médicos, diciendo que si era estrés, que si era incluso VIH (descartado totalmente por pruebas medicas para darle en la cara al medico que lo insumió), si he tenido que aguantar eso también. Bien al final un maxilofacial me mandó la gamma y salió eso, me ha derivado a medicina interna o reumatología, para que terminen de diagnosticarlo (un calvario), en estos 4 meses he pasado por traumatólogos, otorrinos, digestivo, psicólogo, neumólogo, internista (este fue el del VIH), médicos de cabecera como 6. Necesito ayuda por favor, tanto para asumir esta enfermedad o sus síntomas si es que se confirma (llevo 5 meses asi y no hay otra enfermedad, están todas descartadas, hasta TAC de Cuello y garganta), y por favor, ¿Dónde puedo acudir en CORDOBA???

    Una ultima pregunta, ¿siempre estaré igual o son brotes, o una vez que se activa el síndrome no hay vuelta atrás y siempre estare igual o peor??

    Publicado hace 3 años #
  2. Hola nanwharf, lo más cercano a Córdoba que podemos recomendarte es Granada, el Hospital Universitario San Cecilio. En el Servicio de Medicina Interna, hay un grupo de médicos que pertenecen al GEAS (Grupo de Estudio para el síndrome de Sjögren, que puede ayudarte a conseguir el diagnóstico y posterior tratamiento. No obstante, si este dato no te es útil, escribe al SOP (Servicio de Orientación Profesional de la Asociación) al que puedes escribir y explicar tu caso, seguro que allí te asesoran sobre el centro más adecuado o cercano en Córdoba.
    El resultado en grados de la gammagrafía que te han hecho,se refiere a eso, a la gammagrafía, hasta donde sabemos, el Sjogren no tiene grados, como mucho, va por brotes, pero no por grados. No te tomes a mal la prueba del VIH, muchas de nosotras también hemos pasado por eso, piensa que para ellos tampoco es sencillo ponerle nombre a lo que te ocurre y es mejor que hagan muchas para poder descartar y ofrecerte un resultado correcto.
    Vas a tener que ser paciente, a veces no es fácil conseguir el diagnóstico y hasta que eso no ocurra a veces hay que pasar por muchos médicos y pruebas. Si te sirve de consuelo, el hecho de ir de un sitio a otro, significa que la enfermedad o lo que tengas no da la cara, de allí la cantidad de pruebas. No te desanimes, a muchos nos ha pasado lo mismo.
    Un abrazo y muchos ánimos!!

    Publicado hace 3 años #
  3. estherpm
    Miembro

    Hola manwharf! en primer lugar lamento que también te haya tocado esto. A mi me diagnosticaron con veintipocos años pero soy mujer, asiq no estoy exactamente ene l mismo caso que tú.
    Es verdad que en cada uno de nosotros se desarrolla y manifiesta de manera diferente, pero voy a intentar calmarte, al menos basandome en mi caso, que al principio sí que fue todo más fuerte sobre todo xq era el comienzo de la enfermedad y mi cuerpo se volvió loco, pero si he de decirte, que después se me ha estabilizado; sigo con todos los síntomas y de vez en cuando brotes más fuertes de parotiditis, pero ya no son tan brutales, se que es cuestión de estar de baja una semana, antinflamatorios y paciencia. Con esto quiero decirte, que una vez que tu cuerpo pasa el susto del comienzo, se te tranquilizará todo un poco; aunq eso sí, muchos síntomas ya los tendras cronicos, la clave está en si se toleran porque están dentro de límites normales, poder vivir con ellos :)

    Publicado hace 1 año #
  4. DODO
    Miembro

    Hola a todos.Os cuento mi historia con el Sindrome Sjogren.Hace 5 años me salio un bulto debajo de la oreja.Los medicos después de una ecografia dijeron que era un tumor.Al hacerme una rezonancia y un Paaf salio solo inflamación de parotida derecha.Me hiceron biopsia de labio para descartar el sindrome pero solo salió inflamación cronica.Mientraas tanto se me hacian rezonancias de control cada X tiempo.Este año en primavera parece ser que desapareció el bulto del lado derecho y apareció en el izquierdo y si en la rezonancia da que es Sindrome Sjogren,mientras tanto quieren hacerme también una biopsia.Al hacerme la analitica aparece un pseudo Sjogren.Mis molestias son sequedad de boca y dolores articulares( que las tengo de casi toda la vida).El reumatologo me dio el informe y hasta la vista baby!,nos vemos en 8 meses.Pues bien,ya sabeis ,a veces no te queda otra que hacerte autodidacta y emepzar una busqueda pot ti mismo.Me he solucionado la sequedad de la boca( que yo pensaba que es por la edad,tengo 50 años) con aceite de espino amarillo que es fuente de omega 7 que va bien para las mucosas y la piel.Tomé dos botes hago un descanso y en otoño empiezo otra vez aunque se puede tomar de forma continuada.Contacte con un Centro medico de medicina naturista de mi pais,soy de Rumania y un medico me dio un plan de tratamiento.SOD 2000 PLUS,SCHIZANDRA,THUMUS PLUS CAPS,MULTI GLAND CAPS FOR WOMEN(si es mujer)o MEN( si es hombre),una combinación de 8 setas medicinales chinas MUSHROOM COMPLETE-8 y MSM(para las articulaciones)Todos estos productos son imunomoduladores,lo que es que necesitamos nosotros.Yo los compré por internet a muy buen precio de una pagina LuckyVitamin de Estados Unidos y todos los productos son de la marca Solaray.No digo que todo esto sea un panaceu universal.Pero se puede intentar,buscar,averiguar y que cada uno vaya lo que siente en su interior que es verdad.He trabajado en odontologia y ahora ver que estoy perdiendo todos mis dientes y asustada porque entendi que las protesis removibles no se sujetan bien con este sindrome y sin permitirme ponerme implantes(vivo de una pensión de invalidez) tuve que ponerme las pilas.Para el dolor de articulaciones también va nien el noni.Un saludo

    Publicado hace 1 año #

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