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OJOS MUY SECOS

(8 mensajes)
  1. patri83
    Miembro

    Hola buenas tardes . Tengo los ojos muy pero que muy secos y he probado el sicafluid y ahora estoy con unas gotas que nme dieron en la farmacia que se llaman Systane pero no me convencen. Me pican mucho y cuando duermo poquitas horas aun mas. Tengo el sindrome desde los 18 años y tengo ahora 30 años. Si alguien sabe decirme algun que otro producto que me pudiera ir mejor. Muchas gracias foreros.

    Publicado hace 4 años #
  2. ester
    Miembro

    Hola Patri, por si te sirve de ayuda te voy a decir el tratamiento que llevo, también tengo los ojos muy secos, no puedo ponerme al sol, si salgo a la montaña no aguanto la sequedad, no puedo leer un libro porque salgo del trabajo ya con los ojos quemados del ordenador y el ambiente, en fin me pongo OPTAVA para dormir y durante el dia me dijo el médico 2 veces más,y luego a lo largo del dia alterno entre HYABAC(creo que se llama)y VISCOFFRESH de 0.5, con el diagnóstico de Sjogren te lo tienen que dar con receta salió en el BOE cuando sacaron tantos medicamentos de la Seguridad Social. Y también 3 capsulas diarias desayuno, comida y cena de las vitaminas BRUDYSEC estas vitaminas empecé a notar mejoría casi a los 5 meses de tomarlas, con todo esto he mejorado bastante aunque no estoy bien del todo pero con lo mal que estaba ahora estoy en la gloria, eso sí la economía la tengo por los suelos, espero que si lo pruebas te vaya muy bien, besos.

    Publicado hace 4 años #
  3. Estefania73
    Miembro

    Hola!! Yo ando con los ojos fatal, entre conjuntivitis e inflamaciones cada dos por tres. A mi me va muy bien el Lubristil y el hyabac y por las noches uso Recugel monodosis. Al ser gel parece que la hidratación aguanta más en el ojo, pero en monodosis, que el envase que viene en tubo tiene conservantes. Es cierto que el Brudysec mejora mucho también la sequedad, al menos en mi caso. Al igual que Ester también tomo tres cápsulas al día.

    Publicado hace 4 años #
  4. ELENA78
    Miembro

    Hola!! Yo también tengo los ojos muy muy secos. Actualmente me pongo VISCOFFRESH de 0.5 durante el dia y para dormir VISCOFFRESH 10mg/ml, que son un poco mas espesas. Desde hace algo mas de un año me hacen un COLIRIO DE SUERO AUTOLOGO, para la repitelización de las lesiones corneales y la verdad es que me va genial cuando me sale alguna ulcera. Yo intento hacerme revisiones tanto por la Seg. Social como por consultas privadas, y en la ultima revisión el oftalmólogo de la seguridad social me dijo que no siempre me puede recetar este suero, sin embargo los médicos privados me comentan que no hay ninguna contraindicación ya que es un colirio que se prepara a partir de nuestra propia sangre. Alguien podría decirme qué hay de cierto en esto? o es solo una manera de evitar gastos en la Seg Social?
    Muchas gracias

    Publicado hace 4 años #
  5. asuncv50@gmail.com
    Miembro

    Buenas noches:
    Podrias decirme el nombre del oculista, pues necesito uno de confianza y que sepa bien de que habla.

    gracias

    Publicado hace 4 años #
  6. Julio
    Miembro

    Elena en cuanto al suero autólogo es cierto que no está indicado para todos los pacientes, sólo para pacientes con úlceras recidivantes y ojo seco severo, probablemente este sea tu caso y por eso te preparan este suero.
    Recomiendo usar lágrimas artificiales sin conservantes porque los conservantes alteran la superficie ocular y producen cierto grado de toxicidad.
    Para más información:
    http://lagrimasartificiales.com/marcas-y-precios
    http://lagrimasartificiales.com/blog/12-lagrimas-artificiales-y-conservantes
    Saludos :)

    Publicado hace 2 años #
  7. Iceberg
    Miembro

    Hola a todos,deciros que hago un terrible esfuerzo con mis ojos para escribir este mensaje de auxilio e iré parando al escribiros,pués al parecer hoy dia para poder encontrar a personas que padezcan lo que uno ha de ser via internauta
    Llevo de baja laboral un año, tras haber debutado con la patologia de ojo seco evaporativo severo,que no mejora con nada y cada vez estoy peor,tengo 53 años,mi menopausia vino a los 46años tras un accidente y desde entonces con tratamiento hormonal por osteopenia ya que estuve inmóvil 18 meses.
    Me hicieron las pruebas inmunologicas y solo salió un marcador el Nor90 "positivo débil" para la esclerodermia,el resto de marcadores como los del sjogren salieron todos negativos,incluso se me practico una biopsia de la mucosa labial y negativo también.
    Deciros que desde los 13 años tengo el sindrome de raynaud con capiloroscopia positiva,pero no invalida mi vida,solo en invierno me protejo con guantes termicos con resistencia si acudo a la nieve.
    Los reumatologos han descartado que mi ojo seco severo sea por patologia autoinmune,no le han dado importancia alguna al "positivo débil",me dijeron que para que fuera esclerodermia tenia que salir por lo menos tres.
    Vivo en barcelona ciudad y me he recorrido todos los oftalmologos,he estado en tratamiento con ciclosporina elaborada en laboratorio durante dos meses y medio,un calvario,si ya de por sí el ojo seco escuece y arde...con la ciclosporina era agravado,pero yo aguantaba como podia,al final la suspendieron porque me dijeron que tenia que haber mejorado.Más tarde prové Restasis el de Andorra,me dijeron que era mejor tolerada,estuve un mes,cuando me lo administraba tan solo sentia un simple escozor que luego se pasaba,pero notaba mucha mas sequedad ocular,y a medida que iba transcurriendo el dia mis ojos ardian cada vez más,era fuego lo que salia de mis ojos,aguante ese mes yendo a urgencias cada dos por tres y me decian que mi dolor y quemazon podia ser debido y compatible con dolor neuropatico ocular,que fuera al neurologo y a la clinica del dolor.....deje por mi cuenta el Restasis y el fuego disminuyo mucho,pues uno de los efectos secundarios del farmaco era ardor y quemazon,cómo los medicos no me lo habian dicho y lo orientaron como neuropatia???
    Que desastre,esta patologia está en pañales pensé y para más INRI como no tienen la curación y los tratamientos de los que se dispone son mal tolerados,acaban en la consulta mandandote una nueva lagrima artificial que saben que no va a funcionar en estos casos y que pase el siguiente.
    Creo que no saben que hacer con nosotros,al paciente cronico no lo quiere nadie y menos si no tienen tratamiento,esa es mi percepción.
    Llevo 8 meses con el suero autologo que no me alivia nada,solo lo recetan para evitarme que haga ulceras,he probado todas las lagrimas y geles del planeta y mis ojos siguen sin el más minimo confort,un infierno en vida
    Encerrada en mi casa con un vaporizador intentando mantener la humedad al 70%,salgo para ir al medico con unas gafas que he tardado 9 meses en encontrarlas"especificas para ojo seco severo",las encontró mi hijo por internet en Madrid y me las enviaron a casa por mensajeria,pués aqui en Barcelona tan solo habian las rec spec de alta montaña que me las compre antes y fui tirando con ellas mientras seguia la busqueda,yo me preguntaba...cómo es posible que las opticas no tengan gafas protectoras para el ojo seco severo????....hablando con el coordinador de la optica de Madrid por telefono le hice la misma pregunta y me contestó que solo las tenia él porque habia comprado una parte de la patente de estados unidos,diáblos pensé,tampoco son unas gafas tan dificiles de fabricar,consiste en que esté envuelta su parte interior en una amohadilla donde no pueda traspasar el aire,en fin un desastre,hoy las he recibido me han costado 160 euros,las han enviado sin coste alguno y las he pagado cuando han llegado a mi casa,un detalle de la optica más,pués también me dijeron que me las probara,y que si no me iban bien o no eran de mi agrado se las devolviera y ellos me ingresaban automaticamente el dinero pagado en mi cuenta bancaria,creo que lo hacen de esta forma porque saben que en cuanto te pruebas las gafas te das cuenta que son las que mas protegen,yo no he visto otras y recorri toda barcelona ciudad y periferia en la busqueda de unas gafas,todo lo que me enseñaban era de alta montaña o con media proteccion y me rozaban las pestañas,otro asunto dificil de solucionar,puedo decir que hoy lo de las pestañas se ha solucinado.
    También hace dos meses, mi hijo me llevó a Andorra donde habia un medico alemán que disponia de una maquina la del LIPIFLOW que solo está en Londres,en USA y desde hace un año en Andorra(lo encontró por internet mi hijo),la cual decian que podia aliviar al intentar que las glandulas de meibomio drenaran los lipidos que el ojo seco evaporativo precisa,el medico tras valorar la meibografia que yo le aportaba me dijo..."usted está en el limite,he de ser honesto,sus glandulas estan obstruidas y algo atrofiadas,puede que sí le funcione el tratamiento o puede que no le haga nada,tiene una posibilidad al estar en el limite...."....el tratamiento de 15 minutos tenia un coste de 1500 euros,diáblos que podia hacer yo???...pués jugar al pocker en mi desesperada situación,así que hice el tratamiento,me lo jugue a una sola carta,no fué efectivo,otra decepción más....tan solo buscaba alivio...un minimo de alivio,mi vida es ingobernable,el ultimo oftalmologo que me visitó, jefe clinico de la unidad de cornea de un hospital de nivel tres(máximo nivel),me dijo..." Sra..lo siento mucho,usted padece de ojo seco evaporativo muy severo e invalidante,no dispongo de nada para usted,poder mantenerla con cortisona como al paciente de respiratorio que vive con ella,vigilandole la presion intraocular y si hace cataratas por el tratamiento,hoy dia se operan....".....y me puso por enesima vez FML que lo habia probado en otras ocasiones y solo la primera vez alivio un poco,se lo dije pero "oidos sordos"...y aquí estoy haciendo un esfuerzo enorme escribiendo,con un ardor insoportable en mis ojos y casi sin poder abrirlos...esperando que??? un milagro???
    Otra de las opciones era el sondaje de las glandulas,pero hasta la fecha, los oftalmologos que he visitado, me dicen que es una tecnica cruenta y que la mejoria de los sintomas no lo tienen muy claro,exceptuando el Dr. Vergés de aquí de barcelona que lo practica como churros porque es pionero en ello y tengo entendido que siempre lo aconseja como la baza a probar,según él muchos de los pacientes que ha tratado ha mejorado mucho,otros no tanto....no sé....alguna persona que me esté leyendo mi historia se ha practicado el sondaje??? si se ha sometido a esa tecnica me gustaria que me explicara su experiencia.
    Por otro lado...,..desde aquí...desde la celda de mi casa...os hago un llamamiento...,...deciros que vivo sola,solo tengo un hijo de 33 años independizado que acude a llevarme a las visitas medicas y me hace la compra...,...antes de caer con esta enfermedad...tenia algunos amigos..,....pocos..ya sabeis que los amigos se pueden contar con los dedos de una simple mano,....conocidos y compañeros de trabajo muchos...,...que al principio te llaman y preguntan como estás...,...pero cuando se cronifica el asunto..,...se crea distancia..,..poco se acuerdan de una..,...pués claro ya no puedo salir a dar paseo,tomar un cortado con ellos...,..y los amigos contados con los dedos de una mano, que al inicio acudian un rato a visitarme a casa...,...tiene su vida y ya ni tan siquiera acuden..,..y sus llamadas telefonicas se resumen a una vez al mes..,...entonces mi mente se pregunta..." eran o no amigos"??? pués mi corazón siente que un amigo lo es para los momentos agradables y desagradables,no pretendo que esten cada semana visitandome,pero llegar al punto de solo comunicacion por via telefonica esporadica,me provoca dolor,pués he dejado de hacer mil y una veces cosas personales por dar soporte al amigo en sus peores momentos,claro que no duraba un año como lo que mi peor momento está durando...,...entonces reflexiono y les comprendo..,...tienen tambien su propia historia ,sus problemas...,...a parte de mi hijo, tan solo me queda de familia un hermano que vive en Granada,el cual cada semana religiosamente se interesa por mi supervivencia...,...vecinos?? saludan si me los encuentro cuando salgo al medico...,...se intercambian unos minutos de como estás y se acabó.
    Pienso en mi solitud y se que miles de personas están en mi situación,sobre todo en la tercera edad..,...yo aunque no he llegado por edad a ella,vivo como ellos..,...quizás el hecho de haber trabajado siempre en el turno de la noche,ha hecho que mi vida haya ido siempre al revés de la mayoria de personas,pués una duerme de dia cuando la mayoria están en movimiento..,...entonces las relaciones personales cuando una no dispone de familia,acaba siendo relaciones laborales,entonces el circulo en mi caso se haya visto tan reducido,escaso..,...hasta llegar a ser nulo..,...hoy en dia es el ordenador el amigo..,..y diablos a éste tampoco puedo visitarlo yo tanto como desearia.,...un calvario..,...sin poder leer,no ver televisión..,.aquellas pequeñas distracciones a las que uno cuando tiene una simple gripe echa mano quedan sesgadas durante todo un año..,...es volverse loco...,...pienso mucho en las personas invidentes,pueden escuchar radio..,..y hasta de eso estoy cansada,con un enorme hastio..,...porque el aislamiento social es tan cruel que no me permite disfrutar del sonido de la melodia del aparato de musica....
    Me ofrezco a dejaros mi email,aunque con dificultad y esfuerzo leeré y responderé por si alguno de vosotros desearais poneros en contacto conmigo,si podeis ayudarme,o yo a vosotros.
    Creo que la patologia del OJO SECO está infravalorada,existe mucha ignorancia mundana en ella,se confunde con "sequedad ocular"....con "gotitas se funcionan y ya está"...esas gotitas sirven para la SEQUEDAD..,..pero no para el OJO SECO PATOLOGICO SEVERO..,....la ciencia descubre hace tiempo que el causante del ojo seco es una proteina,sale en las noticias de nuevo ahora..,..y me pregunto..,...pero si esto hace tiempo que se dijo...,.....lo vuelven a decir como algo novedoso...,...tienen la solución al problema???? investigan lo suficiente en encontrar la solución???? porque si me estan dando la misma noticia cada 6 meses,por qué lo hacen???...para refrescarme mi memoria????...para rellenar un articulo que sea leido por los lectores????..,..cada dia que transcurre entiendo menos y a la vez más..,...menuda sociedad hemos construido entre todos..,..penosa..,..pero lo mas penoso es de QUE FORMA LA ADMINISTRAN unos CUANTOS la SOCIEDAD !!!!!......
    En espera de vuestra respuesta y agradecida por haberme escuchado a través de la lectura, os envio a todos, un enorme abrazo hacia vuestros corazones peregrinos....,....porque en realidad , uno nace solo...y muere solo..,..es un ACTO del cual poco nos percatamos,reflexionamos....podemor entrar en pánico al profundizar el significado de dicho ACTO,...ahora bien..,....si por el camino en el viaje de la vida encuentras a alguien o a muchos que deseen acompañarte estupendo..,..sino los encuentras...,...deseo y quiero pensar "ellos te encontraran a TI "...!!!

    Iceberg

    PD: Mi email mnievesvm@gmail.com

    Publicado hace 2 años #
  8. Mara M.
    Miembro

    Hola Iceberg,

    Yo llevo casi un año malviviendo con problemas oculares graves, también tengo ojo seco evaporativo y estoy en el proceso ese de ir de oftalmólogo en oftalmólogo privado por si alguno con su varita mágica me cura y mejora mi deteriorada calidad de vida. Ah tengo 36 años, soy mujer y vivo en un pueblo del sur de España. Me estoy haciendo pruebas de reumatología pq el ojo seco es debido a algo y están buscando "cómo" llamarle a lo que tengo.
    Si hubiese leído tu post hace un año, me hubiese costado entenderlo, pero hoy día me identifico con mucho de lo que escribes.

    Yo me doy ánimos pensando que la ciencia avanza y el ojo seco empieza a ser un problema más conocido y están investigando. No tires la toalla, quién sabe si en el 2016 encuentran una nueva técnica?

    Nos leemos.

    Un saludo,
    Mara.

    Publicado hace 1 año #

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