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jovenes con sjogren

(9 mensajes)
  1. marcos
    Miembro

    Wenas me gustaria conocer gente ke se encuentre en mi misma situacion,me llamo marcos,tego 21 años y la verdad k cada dia acepto menos a enfermedad y me gustaria hacer todo lo posible para conseguir que haya mas investigacion y dar a conocer nuestra organizacion.

    Publicado hace 8 años #
  2. brujita
    Miembro

    HOLA MARCOS ME LLAMO SARAY YO TAMBIEN ME ENCUENTRO COMO TU TENGO 29 AÑOS Y TAMPOCO TERMINO DE ACEPTARLA UNOS DIAS BIEN OTROS PEORES PERO BUENO SI QUIERES HABLAR CONMIGO TE DOY MI MSN SARAY_GANDIA@HOTMAIL.COM

    Publicado hace 8 años #
  3. Beatriz
    Miembro

    Hola Marcos,soy Beatriz.Yo también tengo esta enfermedad. Tengo 29 años y me la detectaron hace ya más de 6. Es un engorro puesto que no hay tratamiento ninguno solo revisiones médicas periódicas.Hay días en los que me encuentro bien y otros fatal pero siempre hay que seguir para alante. Un saludo y ánimo!!

    Publicado hace 7 años #
  4. lorena
    Miembro

    hola marcos a mi hija de 11 años tambien se la han diagnosticado.y estamos preocupdos por la falta de informacion la verdad.me gustaria que alguien pudiera ayudarme.gracias a todos

    Publicado hace 7 años #
  5. lorena
    Miembro

    hola otra vez os dejo mi msm por si alguien quiere hablar conmigo e intercambiar opiniones, lorena_4019@hotmail.com gracias

    Publicado hace 7 años #
  6. Sheila
    Miembro

    Hola yo tengo 17 años ya para los 18 y el Sindrome se me diagnostico ya hace un par de años. Tengo el primario pero cada 6 meses me revisan para ver que no empeoro. Se que es una enfermedad que se conoce muy poco de ella, siempre que estoy esperando al reumatologo me pregunto si soy la unica con esta edad que tiene esto, pero como siempre me digo a mi misma, mejor esto que otra cosa peor como un cancer... Hace poco (menos de un mes) fui a urgencias creyendo que me habia dado una contractura, se me diagnostico como tal, pero preferimos ir a mi especialista el cual me mando hacer una ecografia. El resultado de la ecografia fue que tenia un tromboflebitis y eso me paso debido a que un efecto del sindrome es que mi sangre no coagule bien, por lo que me he tenido que estar tomando desde muy chica el Adiro 100, este año lo he dejado de tomar porque se me olvidaba o pasaba de tomarmelo, y creo que eso conllevo al trombo. Mis padres estan muy preocupados por mi tienen miedo de que me pueda volver a pasar, pero que sea algo peor, imaginense una chica de 17 años ya con trombos...
    No sabia lo peligroso que podia ser hasta ahora y me he dado cuenta de que tengo que cambiar toda mi vida dejar cosas que me encantaba hacer para tener una vida mas sana he impedir que me vuelva a pasar algo...
    Me ha encantado decir todo esto y me gustaria conocer a alguien que tambien tuviera esta enfermedad para ver como lo lleva...

    Publicado hace 7 años #
  7. Luca
    Miembro

    Hola,mi nombre es Lucia y tengo 28 años,me diagnosticaron sindrome de sjögren primario hace 5.para mi fué un golpe muy duro ya que mi vida cambió de un dia para otro.Despues de estos años creo q tampoco puedo decir q lo tengo asumido,cuando estoy bien bueno,pero en las rachas malas imposible asumirlo.A mi me afecta a las articulaciones,los pulmones (cualquier resfriado se convierte en una neumonia),sequedad severa ocular y bucal (no pasan mas d 2 meses sin tener q visitar al dentista),lor riñones tambien me dan guerra de vez en cuando....Intento ser fuerte por la gente que me quiere y está a mi lado pero es muy duro y dificil.
    Un saludo a todos y mucho animo

    Publicado hace 7 años #
  8. Mar
    Miembro

    Mi nombre es Mar, tengo 29 años, soy de Valencia y tengo sjogren desde el nacimiento, llevo 17 operaciones y visitas periódicas anuales. Animo y a seguir para adelante.Os dejo mi mail:
    mar_lopezmoral@hotmail.com

    Publicado hace 7 años #
  9. Estefania
    Miembro

    Me apunto a esta iniciativa:
    Yo soy de Madrid, y tengo 27 años. Soy estudiante (doctorado en historia del arte) y administrativa. Me gustaría conocer gente "joven" con sjogren para compartir experiencias en grupo...

    Publicado hace 4 meses #

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