Hola, soy de Argentina, y hace 2 años aprox. me diagnosticaron sjogren, en mi vida había escuchado esa palabra. Investigando en internet, encontre gente que se dedica a ayudar a tener las cosas mas claras, con respecto, a esta enfermedad. mi experiencia fue: en el primer momento entre en pánico, luego mi medico, me fue interiorizando y acosejandome. por estos momentos estoy tranquila y sabiendo que me tengo que cuidar: del frio, del viento, del sol, y lo mas importante la serenidad con la que tengo que comportarme, en momentos de dolores, de fatiga, etc. ya pase por una operacion de un linfoma en la parotida, (todo bien)lo peor fue una vasculitis terrible que termino en una polineuritis grave con muchisimo dolor, me medico el reumatologo con mpredisona 4mg.por día.- polireumin, y vitaminas b1, b6, b12.- y carbamacepina para el dolor de los nervios perifericos, que es lo que tengo afectadisimo, pero siempre trato de estar de buen humor,(ponerle una sonrisa al dolor) nada facil, pero no imposible. mi familia me acompaña en todo, (muy importante)y asi la voy llevando, cumpli los 50 y desde los 45 que venia de mal en peor, sin un diagnostico preciso. las aliento a que sigan luchando día a día y lo mas importante es que vivan y le vean las cosas bellas que tiene la vida y que un cancer es mucho peor. dirijido a todos o a todas (loule) que padezcan esta "enfermedad nueva y rara" como le dicen en mi país. abrazos y mantengamos contacto. mi mail es mabegal@hotmail.com
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sjogren positivo
(4 mensajes)-
Publicado hace 2 años #
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Hola galmes,yo soy de Barcelona y me ha encantado tu manera de afrontar esta vida que te ha tocado vivir.Te queria saludar y preguntar sobre el problema de los nervios perifericos pues a mi me acaban de hacer una electromiografia y me ha salido una polineuropatia una complicacion mas del sjogren, como no tengo visita hasta noviembre con la neurologa te queria preguntar si puede ser lo mismo,yo me di cuenta por que estoy perdiendo masa muscular en la pierna derecha.Bueno pues me ya me despido hasta pronto.Olga
Publicado hace 2 años # -
Hola Olga, si la polineuropatía, es la afección de los nervios perifericos, pero respecto a lo de perder masa muscular, me parece que no, mirá el dolor de los nervios afectados, es terrible, es como si te agarra corriente(electricidad) así en los pies, de noche no dormis. el dr. me explico, que es como si a un cable le sacas el protector, (plastico) queda en cortocicuito, viste hace como un fogonazo, bueno eso te pasa en los pies. pero aunque no haya cura, como el sjogren, hay remedios que te alivian. y lo peor de esto es caer en una depresion, asi que olguita ponele fuerza!!! vamos a mantenermos en contacto. besos,
Publicado hace 2 años # -
hola galmes,pues creo (por lo que he leido)que afecta a la musculatura,la neurologa me comento que al no llegar los inpulsos nerviosos pueden atrofiarse.Ya conozco por desgracia este tipo de dolor,es insoportable, pero yo pensaba que el sjogren me lo provocaba.Gracias por tus animos,un saludo.
Publicado hace 2 años #
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