Hola, soy nueva en este foro y, buscando encontre esta pagina,y me gustaria que si alguien sabe como curarse que me lo diga,,hace tres años no tenia nada, era sana de repente mi boca se secaba ,mi garganta me dolia como si me pasaran lija, no puedo comer nada seco,menos tragar, mis ojos no tenian lagrima apenas podia manejar fui al oftalmologo y me dieron gotas, tenia una boca limpia de pronto siete caries en la corona el odontologo me curo y me mando una pasta especial solo de noche debo usarla, ahora me duelen las articulaciones mi medico me dio un remedio llamado dinaflex-duo, me siento igual ,me dice que es a largo plazo, yo era muy sana, muy deportista andaba mucho en bicicleta, pero hoy no lo hago por temor a caerme por mi rodilla que tambien me duele, mi doctor me explico algo, me dijo que como he pasado por problemas de perdida de mi ser querido me enferme de stres, y esta enfermedad me provoca esto, que mis celulas se cansaron de siempre estar combatiendo con la tension o adrenalina que me provoco yo misma al siempre estar corriendo en mi vida y luego de esa pena de perder a mi mama, mi celulas se hicieron amigas de las malas ahora estas me atacan y mi sistema inmune ya no puede defenderse mas ,porque ya no reconocen las celulas malas de las buenas y estan haciendo que todas sean amigas.y atacan.mi medico dice que el stres provoca tres enfermedades, lupus, cancer y este sindrome sj, en todo caso me quedo con este, tambien me dijo que puede pasar que como llegô se puede ir,,pero si mis articulaciones siguen asi como puedo creer eso..escribo esto para que sepan que no tenia nada antes de tres años y ahora no puedo hablar mucho , ni mirar si hay viento, menos comer un trozo de pan, ni andar en mi bicicleta,,debe haber un remedio que haga que las celulas nos dejen de atacar...elizabeh
Foro Aess » DUDAS Y PREGUNTAS GENERALES
Porque me el stres provoca el sjorgren
(10 mensajes)-
Publicado hace 2 años #
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Hola
Me ha gustado la explicación que te dio tu médico. Ahora hace poco que yo empiezo a asimilar que hay cuidar mucho lo emocional, no deja ser parte del cuerpo y que una puede ayudar al cuerpo o ponérselo difícil.
Yo también era una persona sana, no demasiado activa, pero sana. Y ahora, además de lo tuyo, tengo hasta el hígado afectado (no mucho) El hecho de identificarme con el trabajo o el dinero, me hizo sentir muy mal, porque me sentía menos persona al haber tenido esa pérdida. Cuando nos identificamos con algo y ese algo desaparece, malo.Creo que hay un momento en el que el dolor es nuestro auto-ataque. Entonces empieza una a echarse piedras encima, y al final el cuerpo se queja. Esa es mi vivencia. Ahora me he dado cuenta de esto y voy hacia arriba. ¿Cómo?:-Aceptar para transformar. Si te empeñas en querer moverte, cuando el cuerpo te dice "descansa", el cuerpo siempre gana, y te causa un gran dolor, el puñetero. Así que permítele que te informe de lo que quiere hacer él y haz pactos. Date permiso para mimarte o mimarle. Al fin y al cabo, tu cuerpo eres tú. Y lo fastidiado de esto es que va y viene cuando le da la gana. Si tu vida antes era de 10 horas con marcha, ahora hay menos, a veces 8, a veces 2. Pero la buena noticia es que poco a poco, meses o quizá un par de años, empieza a subir la cuenta. Pienso que el mismo tiempo que fuimos metiendo piedras, tendremos que ir sacándolas. Paciencia. Aprovecha para en los tiempos de descanso disfrutar de otras cosas: música, lectura,teléfono, silencio,...
-Haz yoga o ejercicios suaves. Se trata de quererse y hacer las paces con el cuerpo.
-No te identifiques con la enfermedad. Es una mosca que está cerca, pero no eres tú.Si te identificas con ella, no te soltará. No eres la mosca.Otro día sigo. Que sirva para tod@s.
Publicado hace 2 años # -
Hola, Gedria, un gusto en saludarte, lo malo que tenemos esto en comun ubiera sido mejor tener otro tipo de contacto pero la verdad no me echo mucho encima mi problema trato de no pensarlo porque mi vida es muy movida trabajo en un taxi y la verdad de noche ya no puedo porque los ojos ya no me acompañan o a veces estoy viendo una pelicula y se me nublan los ojos, pero igual la veo, la verdad no me hago mucho cariño, porque mas estoy preocupada de tener a mis hijas mas encaminadas y a mi marido bien entonces en que momento me detengo mi vida siempre ha sido de esta forma muy hiperactiva, lo malo es que dejado mi bicicleta porque se me secan los ojos con la brisa pero espero que este se me quite porque no me conformo y siempre ando leyendo y buscando algo sobre esto y si han descubierto algo lo gritare a los cuatro vientos, ley de un muchacho aqui en este chat que no conseguia gotas especiales para los ojos , a mi el oftalmologo me receto unas gotas especiales y yo en la farmacia consulte y ahora solo me compro lagrimas normales, lo unico malo es que tomo muy poca agua deberia tomar, pero me provoca arcadas nunca me ha gustado , trato de tomar bastante tè mi pregunta es que otro tipo de dolencias tienes porque las que mas me molestan son las articulaciones que en la mañana cuando mi cuerpo esta en reposo y quiere levantarse me cuesta camino igual que un viejito, no se si eso te pasa a ti, saludos elizabeth te escribe
Publicado hace 2 años # -
Hola
Sí que me pasa lo de las articulaciones. A veces es dolor, a veces rigidez. Y por la mañana es peor.Por la tarde mejora. A veces la pierna, antes era la columna (tengo espondiloartrosis). He aprendido que el cuerpo quiere que le escuche. Así que descanso y también hago estiramientos cuando pasa el dolor. Eso es como "echarle aceite". Y si no le echas aceite, te duele más. Así que no hay otra que cuidarse. Reposo y estiramientos, tipo yoga.
Yo siempre voy con chicle o un hueso de aceituna en la boca. Aparte, bebo agua. No hace falta que bebas grandes tragos, vés a tragitos pequeños y échale unas gotas de limón, o algún truquillo. No lo tomes como un castigo, sino como un "cócktel especial para tí".Para los ojos yo uso también las normales. Es algo que hago ya casi sin darme cuenta lo de echarme gotas. Uso gafas habitualmente y gafas de sol.
Animos. Hay también dias buenos.Publicado hace 2 años # -
Hola,gedria que bueno es leer lo que me escribes porque me ayudas en sentirme mejor ya que padeses lo mismo que yo , hoy fui donde un amigo que me hizo estiramiento de columna, y cuello porque tenia los nervios que bajan del cuello hacia el brazo muy adoloridos e inflamados , claro que tome un antinflamatorio y me ayudo bastante ya lograba mover un poco mas el cuello y me hizo bastante masaje y hoy ya muevo mi cuello no se si te ha pasado eso a ti antes, sobre lo que me escribes de las mañanas si es verdad paresco un ancianita, te imaginas con esta enfermedad como seremos cuando viejitas sobre el limon en el agua no lo habia pensado asi, pero el limon me templan los dientes, asi que hago el quite al limon solo lo soporto en las ensaladas, te pasa que cuando estas hablando mucho se te seca la boca de tal forma que te incomodo y crees que todo el mundo te ve los labios super secos y blancos por que la saliba que casi no tiene se vuelve espesa..que malo dios quiera que alguien nos encuentre una cura, ..
Publicado hace 2 años # -
Hola, Elizabeth. He leido tu experiencia y lo que sí te puedo asegurar es que tras una racha muy mala viene otra algo mejor. Tranquilidad, descanso, ejercicio y una buena dieta es lo mejor que he encontrado (aparte de la medicación prescrita, claro está).
Me ha llamado la atención que hayas dejado la bicicleta porque el viento te molesta; Por si te sirve, yo me compré unas gafas de ciclismo transparentes (categoría 0) con las que estoy encantada porque son superenvolventes y encima baratas.
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cuídate mucho y ánimoPublicado hace 2 años # -
hola hace mucho tiempo que no entraba,y he ido leyendo todos los mensajes.TE saludo como nueva miembro y te cuento mi experiencia con esta maldita enfermedad.No dejes de hacer todo lo que hacias,solo reduce la asidiudad,conbina descanso con ejercicio por que si te paras totalmente no te ira bien,yo tengo dolor desde hace 20 años,hoy en dia tengo 45 años y como es logico por edad y por supuesto por el mismo sjogren voy sumando otras enfermedades pero siempre lo que mas me ha incapacitado a sido el dolor,por la mañamna necesito un buen rato para empezar a moverme tomando toda la medicacion y durante el dia combino tareas y descanso,soy muy hiperactiva pero si no escucho mi cuerpo como decia gedria,tengo fiebre y me tengo que acostar,por eso te animo a seguir haciendo todo lo que te gusta con moderacion,espero haberte ayudado y que sepas que comprendo perfectamente por lo que estas pasando todos en este foro te comprendemos.Saludos y mucho animo.OLGA
Publicado hace 2 años # -
Hola elemer y olgabarby, lei lo que escribieron y la verdad se los agradesco, sobre la racha buena y biene otra mejor cual seria la mejor, ya que caminar con dolor no creo que sea mejor y ver con los ojos nublados por estar seco no le veo lo mejor, uso remedio para cada cosa, pero te voy a escribir una cosa esta enfermedad no me ha dominado y no he dejado que mi cuerpo se deje estar como antes escribi solo lamento mi bicicleta porque el viento me seca los ojos, ya que tengo miopia y debo usar otro tipo de lentes y ponerle aumento a esos lentes deportivos se veria muy feo y soy un poquito pretensiosa, sobre el descanso no puedo ya que siento que la cama me duele mas el cuerpo hoy llevo como dos semanss creo con el cuello inflamado las articulaciones y ya no voy a seguir tomando antinflamatorio prefiero el dolor porque no pienso dañar mis rigoñes tomando esos remedios aguantare el dolor como hecho antes, claro que eso no se lo digo al medico, tengo una duda ha ustedes les pasa que cuando se hacen una herida en la mano se demore bastante en sanar, no se lo he preguntado a mi medico porque se me ha olvidado decirselo ademas que tengo control en un mes tambien me salio una protuberancia en la planta del pies parecido aun guiso pequeño que sera ya no quiero ir al dermatologo ahora, la verdad que con esta enfermedad uno ha ido a todos los medicos, oftalmologo, odontologo, reumatologo, traumatologo, medicina general y ahora tendre que ir al dermatologo , por dios cuantos mas tendremos que ver. esto no acaba verdad ?
Publicado hace 2 años # -
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Publicado hace 1 año # -
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Publicado hace 11 meses #
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