Hola
ME están haciendo las pruebas de esta terrible enfermedad y estoy terriblemente asustada, además todo lo que leo es horrible, no hay nadie que pueda llevar una vida normal? A veces pienso si hay gente que la tenga y le de ganas de suicidarse por que es terrible.... os admiro realmente, no sí si podré soportarlo si la tengo...Es peor que el cáncer...Siento estas palabras, pero es tanto el miedo que tengo que es lo que siento...
Si alguien me pude contar su experiencia y cómo lo vive, lo agradezco...
Un saludo
Foro Aess » DUDAS Y PREGUNTAS GENERALES
Asustada
(16 mensajes)-
Publicado hace 2 años #
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Es lo terrible que tú quieras que sea. Al principio es como una mochila que te ponen encima, pero después la vas notando menos. Escríbeme si quieres. Es empezar a vivir como en otro país, con otras condiciones, simplemente. ¿qué es vida normal? ¿el estándar que sale por la tele? Eso es ficticio, cada uno somos un ser único.
Publicado hace 2 años # -
Hola gedria, cuál es tu mail? el mío es vidablanca75@hotmail.com.. Gracias por ponerte en contacto conmigo...
Publicado hace 2 años # -
te he enviado una invitación al msn. de nada. Por lo menos que sirva nuestra experiencia a alguien. Besos.
Publicado hace 2 años # -
Hola Loule! Yo también soy enferma del síndrome de sjogren, hace año y medio que me empezaron los síntomas y hace unos 5 meses que me diagnosticaron la enfermedad. Quisiera mandarte desde aquí todos mis ánimos y recordarte que no estás sola, además ten en cuenta que aún no te han dicho que la tienes por lo que tienes que estar esperanzada, pero si al final te confirman el diagnóstico debes saber que sólo tú, eres dueña de tu cuerpo y tienes que ser fuerte para que los síntomas no te superen, debes intentar seguir con tu vida cotidiana, ir a cine, hacer deporte, algunos días te será más fácil y otros más díficiles pero no te debes dejar vencer.Si quieres ponerte en contacto conmigo para hablar, este es mi e-mail: mnoelia1@hotmail.es
Sé fuerte y un abrazo
Publicado hace 2 años # -
Hola Gedria, no me ha llegado ninguna invitación al msn. Gracias Noelia, te escribiré... pero debe ser muy duro cuando el dolor es muy fuerte, sobre todo según lo que he leido aqui, las personas lo que sufren... y yo no soy fuerte...
Publicado hace 2 años # -
hola loule,me llamo olga.No digas que no eres fuerte,seguro que eres mas de lo que crees,de momento espera para saber el resultado de las pruebas para empezar a ocuparte no a preoucuparte.Esta enfermedad te la a descrito perfectamente gedria, a la que felicito por sus palabras.Todos los que la tenemos sufrimos si pero vivimos e intentamos que sea lo mas feliz posible.Aqui te ayudaremos en todo lo que podamos ya que tenemos años con esta enfermedad y podemos explicar muchas cosas, otras claro esta es tu medico quien te ira informando.Suerte y mucho animo.Olga
Publicado hace 2 años # -
Hola me llamo Soledad Piña Benitez y soy de Chile tengo 28 años y hace un mes app me diagnosticaron Sd de Sjogren, he vivido con esto toda mi vida y ahora que me dijeron que tengo, ha sido un alivio pq puedo entender muchas cosas, nose si estoy hblando en el lugar indicado, pero necesitaba hablar de esto pq aca este sindrome es muy extraño y a mi edad más aun, me gustaria saber más de la asociación, aca las lagrimas son de bajo costo, pero ayer me quede sin respiración y el otorrino me dio un inhalador, eso sii es caro y no lo habia comprado, pero me di cuenta que esto no es simple... y me asuste.
Espero saber de udes. Les mando mi correo solepinab@gmail.com
Saludos desde el otro lado del mundoPublicado hace 2 años # -
Hola Gedria me gustaría que también os pusiérais en contacto conmigo para intercambiar opiniones. A mí me han diagnosticado el síndrome hace 6 meses después de varios años de pruebas y analíticas; y desde que me lo diagnosticaron estoy también asustada.
Mi e-mail es beatrix_gon@hotmail.comPublicado hace 2 años # -
Hola
Soy gedria. Mi email es comunicar55@hotmail.com. Soy de España. Me conecto poco. Mejor emails y ya iremos quedando a alguna hora. ¿ok? Yo lo que peor llevo es la fatiga. Me visualizo negociando con ella. Ahora tú, ahora yo. Lo que aceptas, cambia. En fin, mucha psicología...porque si no...Ya iré agregando todas estas direcciones. Haced lo mismo.
Besos, hasta pronto.Publicado hace 2 años # -
Hola mi nombre es Celia y padesco el sidrome de sjogren desde hace varios años, mi batal;la es contra la sequedad de mis ojos, pero he ido aprendiendo como manejar esta situacion, esto es algo que se va aprendiendo poco apoco sobre todo lo mas importante es escuchar a tu cuerpo, nadie en el mundo lo puede escuchar mejor que tu,.. mi unico objetivo es ayudar a las personas de habla hispana a conocer mas sobre esta enfermedad que cuando yo fui diagnosticada no tenia ni la mas remota idea de lo que me estaban hablando sin contar que duro alrrededor de 10 años saber cual era mi mal. Que bueno que existen espacios como este. gracias a todos ustedes... mi email es elsindromedesjogren@gmail.com y mi blog es http://www.sindromedesjogren.com Levantemos nuestras voces y hablemos de nuestra enfermedad con nuesros familiare, amigos que sepan como nos sentimos, que esten enterados que hay dias en los que no tenemos animos de nada no debido a ellos si no a nuestra enfermedad..asi ellos lo entenderan mejor. No es nada agradable padecer esta enfermedad, pero gracias a dios estamos vivos y podemos disfrutar de todo lo que nos rodea y sobre todo de nuestros seres queridos, no creen?
Publicado hace 2 años # -
HOLA SOY ELIZABETH Y SOY DE CHILE MIS DOCTORES , PORQUE SON VARIOS COMO LES INDIQUE ANTES DERMATOLOGO, OFTALMOLOGO, ODONTOLOGO EL MAS IMPORTANTE YA QUE SE TE HACEN MUCHAS CARIES POR FALTA DE SALIVA, LLEVO UN CONTROL CADA DOS MESES , ES LO UNICO MALO AHORA PASO A DECIRLES QUE DUELEN LAS ARTICULACIONES PERO HE LLEVADO UNA VIDA MUY COMPLETA EVITO EL VIENTO , MIS COMIDAS SON CON LIQUIDOS ACOMPAÑADOS SIEMPRE PARA PODER TRAGAR BIEN YA QUE ME GUSTAN LOS PANES CON JAMON Y QUESO , LO UNICO QUE ECHO DE MENOS ES MI BICICLETA YA QUE ME DA MIEDO CAERME Y EL PROBLEMA DE LOS OJOS, SE PUEDE VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD PORQUE GRACIAS A DIOS NO TENEMOS QUE ESTAR CON UN TUBO DE OXIGENO, NI ESTAR CONECTADO A UNA MAQUINA..POR ESO NO HAY QUE ECHARSE A MORIR POR ESTA ENFERMEDAD CUANDO ME CUESTA LEVANTARME DE MI CAMA NO IMPORTA PORQUE UNA VEZ QUE MIS ARTICULACIONES SE CALIENTAN POR DECIRLO DE ESA FORMA PUEDO HACER DE TODO ...LA VIDA ES LINDA Y MUY CORTA PORQUE ECHARSE A MORIR SIN AUN ESTAMOS VIVOS CON PROBLEMAS PERO VIVOS ..APRENDI A TOMAR ESTA ENFERMEDAD OLVIDANDOLA,..SI ME TENGO QUE ECHAR GOTAS A LOS OJOS LO HAGO , TOMAR AGUA LO HAGO..TOMAR MIS PASTILLAS PARA LAS ARTICULACIONES LO HAGO,,,ANTINFLAMATORIO LO HAGO PERO CUANDO EL CUERPO ME LO PIDE NO ANDO PENDIENTE DE LO QUE TENGO HAY MOMENTO QUE NI ME ACUERDO QUE TENGO ESTE PROBLEMA Y HAGAN LO MISMO NO SE AHOGEN EN ESTA ENFERMEDAD PORQUE POR SUERTE SE PUEDE TENER SIN DEJAR DE HACER LAS COSAS QUE UNO QUIERE HACER E IR...DISFRUTENLO LO QUE NOS DA LA VIDA
Publicado hace 2 años # -
Hola, soy de Valencia y me ha gustado pagina porque comprendo perfectamente todo lo que se cuenta, porque el estar en esta situación provoca una explosión de sentimientos como por ejemplo: tristeza, impotencia, ira, miedo, ansiedad, etc., aunque con el tiempo se van controlando y cada vez mejor yo tengo dias en los que estoy muy contenta. Realmente quería comentar, por si alguien sabe algo del tema, que tengo esclerodermia lineal, sindrome seco (confirmado con schirmer y gammagrafia de glandulas salivares)hasta ahora mis analiticas se podian considerar normales pero hace poco me salieron los antinucleares a 1/160, el reumatólogo no me ha aclarado mucho, y mi duda es: los anas positivos ¿serán por el sjogren o por la esclerodermia que ya no es lineal empieza a tener actividad? agradecería si alguien está en una situacion parecida y puede comentarme algo, besos y paciencia para todos.
Publicado hace 1 año # -
Hola a tod@s! Loule, yo coincido con Gedria, cada una convierte la enfermedad en algo más o menos terrible según su propia manera de interpretarla. A mí me lo diagnosticaron hace un año... mis síntomas se centran en las parótidas y la sequedad de boca sobretodo. No desesperes. Si es que sí, podrás pasar algunos meses un poco de bajón intentado aceptarlo, hasta que poco a poco vas recuperando el susto y te vas poniendo en situación. Nadie cree nunca poder sufrir o resistir cosas así (depende de por dónde lo miremos). Pero de verdad que se puede. No sé de dónde, pero llega un momento en que lo aceptas, y toda la debilidad que creías tener...se acaba por convertir en fortaleza. Antes o después, seguro.
Gedria, a mi la fatiga también me puede muchísimo!!!! Sobretodo al levantarme. Empiezo a veces con las extremidades como cansadas, a veces me cuesta horrores levantarme del cansancio, es cómo si me hubiera ido de fiesta toda la noche... Los ruidos, la gente, el alboroto me pueden mucho también. Yo soy de Barcelona.
SOLE yo también he empezado a entender muchas cosas desde que me lo diagnosticaron! Es como si diferentes aspectos, recuerdos y sucesos de mi vida pasada se estén identificando mejor; les encuentro un porqué, los puedo poner en situación! Yo también me he quedado sin respiración alguna vez. Como si no pudiera acabar de hacer entrar el aire a los pulmones... y bueno, tengo una clase de asma reactivo porque las infecciones en la garganta y las parótidas són constantes al no drenar bien, y me lo provocan. Los inhaladores... Es verdad que són más caros. A mi me impresiona el precio de los enjuagues bucales que me han dado. Hay que ser rica para algunas cosas la verdad porque exprimen a másno poder con el tema del dinero!
Elizabeth... Totalmente de acuerdo. Me pongo y me hecho lo que me tenga que poner o hechar, si de ese modo me mantengo viva, consciente, y feliz mentalmente!
Beatrix_gon... Yo también estoy asustada...sobretodo por ésta falta de información en general... Pero para eso existen estos foros. Seguro que iremos encontrando ayuda poco a poco. No existe nada mejor que la comunicación entre personas que padecen lo mismo para mantenerse informada. Y los médicos claro, pero a éstos ya hay que escojerlos con lupa! Que hay cada energúmeno... (en Barcelona al menos!)
A tod@s, ya sabéis, me encontraréis mejor por aquí, que así puedo leeros en cualquier momento. Si os puedo ayudar en algo, por aquí me tenéis.
Un beso!
Publicado hace 1 año # -
No puedo corregirlo...! Perdón por la falta! Quería decir Echar, sin hache.
Publicado hace 1 año # -
Hola a todas! pese a ser nueva en este foro, hace ya tiempo que lo sigo. Como vosotras a mi también me diagnosticaron este sindrome hace unos 3 años aunque hace más de 10 que tengo los sintomas. Me gustaría explicaros mi experiencia por si a alguna le puede servir.
Cuando me lo diagnosticaron pasé por una fase de negación, es decir, ignoré el diagnostico, yo seguía igual, con mis molestias en los ojos, en la boca, con mi cansancio, con mi sequedad vaginal, nada había cambiado después de la noticia hasta que llegó el momento de mi primera crisis de dolor. Un día me levanté para ir a trabajar y se me saltaban las lagrimas porque el simple hecho de vestirme o andar me agotaba, me dolía absolutamente todo el cuerpo, todas las articulaciones, me quedaba sin aliento por el agotamiento ante cualquier movimiento.... después de unos días así decidí llamar a mi reumatologa que me visitó de urgencias y me atiborró a antiinflamatorios, cortisona y me dobló la dosis de Dolquine que ya llevaba más de un año tomando. Mejoré pero los dolores articulares se cronificaron. Hay días que me duelen las manos, otros que me duelen las rodillas, y así vamos alternando. Cada día me despierto, me paro, y descubró cual va a ser el dolor del día.
Después de esa crisis algo cambió en mi, sobretodo en mi estado de animo, me deprimí, no podría para de pensar en el asco de vida que me esperaba, en lo mal que me sentía, en las pocas ganas de nada que tenía hasta que decidí visitar a un psicologo. Después de unas cuantas sesiones conseguí asimilar algo que creo que es importante para todas las personas diagnosticadas con una enfermedad crónica. Cuando nos dan la noticia no la tomamos como un diagnóstico sinó como una sentencia de por vida, y eso nos afecta a nivel emocional y de rebote a nivel físico, los males emocionales se somatizan y aun empeoran más nuestros sintomas. Después de más de un año de terapia, he coseguido dejar toda la medicación (a excepción de los colirios y pomadas oculares, claro), he recuperado el buen humor y un poco de la energía de antaño, y sobretodo he conseguido que los dolores diarios no me afecten más allá de lo justo y necesario. Me he quitado la losa de los hombros, y aunque hay días que no puedes con nada, saco fuerzas de flaqueza y sigo adelante con mis quehaceres diarios. Se puede, os lo aseguro. Yo era la primera que creía imposible llegar a este punto y se puede. Desde aquí os mando un saludo a todas y os hago llegar todas mis energías positivas para que os sintais mejor!!!!Publicado hace 1 año #
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