http://www.aesjogren.org/bbpress/ Bienvenidos al Foro en Fri, 18 May 2012 11:01:44 +0000 http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=270#post-982 Jue, 17 May 2012 15:01:20 +0000 sandrahg 982@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>MI PREGUNTA ES SI ALGUINE SABE, SI POR TENER SJOGREN, EL EMPRESARIO SE PUEDE BENEFICIAR DE ALGUNA MANERA, LO COMENTO PORQUE MI JEFA, SE ESTA PORTANDO DIVINAMENTE CONMIGO CON EL TEMA DE LAS AUSENCIAS HASTA QUE ME LO HAN DIAGNOSTICADO, Y AHORA POR EJEMPLO, HACE MUCHA CALOR Y EL AMBIENTE ES MUY SECO Y PARA MIS PULMONES NO TENGAN PRESION LA TEMPERATURA AMBIENTE HUMEDO DEBERIA ESTAR ENTRE 60-70%, SE LO HE COMENTADO A MI JEFA PARA PODER PONERME UN HUMIFICADOR EN MI MESA Y NO LE HA PUESTO PEGA NINGUNA, AL REVES, ME HA COMENTADO, BUENO, COMPRALO Y YA MIRAMOS DE PONERLO DESIMULADAMENTE, ES INCREIBLE, A DIA DE HOY, ESTOY CONTENTISIMA CON ELLA, NO SE SI SERA POR LO QUE HA VIVIDO EN SI, PERO DE MOMENTO ME ESTA DEMOSTRANDO QUE CON TODO LO QUE ME HA AGUANTADO, ES GENIAL, MAS QUE EL RESTO DE MIS COMPAÑERAS. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=268#post-973 Mar, 15 May 2012 15:52:47 +0000 sandrahg 973@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Me presento mi nombre es SANDRA, SOY DE GERONA Y TENGO 35 AÑOS, sjogren por sequedad glandulas exocrinas.<br /> Y tu? </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=95#post-274 Jue, 24 Jun 2010 19:23:17 +0000 marcos 274@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Buenas, queria saber si le pasa a mas personas, que cuando hago deporte tengo lso ojos mas blancos, mas hidratados, y en cuanto dejo de hacerlo empiezo otra vez a tenerlos peores... ¿A alguien le pasa? Supongo que será porque al hacer deporte el cuerpo esta funcionando a mas revoluciones y entre otros organos las glandulas tambien funcionan a mas velocidad.... </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=269#post-978 Mie, 16 May 2012 14:19:20 +0000 rubia 978@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>No saben que contentame puse cuanddo encontre estae chat o blog..tengo 61 anos y padezco SS hace 25..lo que mas me ha afectado son mis ojos...me pusieron los puntum plugs...pero uno se salio solo y el otro me lo sacaronn hace unos meses despues de padecer anos ,porqueme rtaspaba elojo!! Ademas no tengo gustto ni olfato...me dijeron que es normal,pero cuando lo supe ME QUISE MORIR11 sABEN LOQ UE SIGNIFICA PARA UNA MUIJER QUE LE ENCANTA COCINAR??? MI TRABAJO ES ESE!! YA LO TENGO ASUMIDO pero...es cierto que nuncamas voy a tener gusto y olfato?? es TERRIBLEEEE....ME FIJO EN EL GAS SI LO DEJE PRENDIDO...NO SIENTO LOS PERFUMES O..SI EN MI CASA LA HELADERA ESTA SUCIA...COMO ME PUEDEN AYUDAR?? </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-967 Vie, 11 May 2012 16:42:24 +0000 sandrahg 967@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola, la semana pasada me diagnosticaron un sjogren primario, y perdon per esto es una MIER..., hoy mismo tengo las glandulas de debajo la lengua que me duelen un monton , casi no puedo ni hablar y en la segur. social todavia no me dicen nada para derivarme a un especialista, desde el di 8 que esta hecha la peticion como urgente, (como a ellos no les va, que te jod..) perdonen mi vocabulario , pero es que estoy enfadada, intento entender porque, pero no hay un por que, y eso que yo en comparacion con lo que he leido , no tengo nada, de momento y espero que siga asi, en un principio es todo por sequedad, ojos, boca, com no vagina (que divertida voy a estar con los gel, me recomendais alguno?)lo mio es un grado 2-3. de momento aun tengo algo de saliva, ya he pasado por los gases, horroroso!! y si no fuera por una señora de la asociacion catalana de sjogren, no tendria ni puñetera idea de como salir de esta, porque cuando me dieron el resultado como todo salia bien, pues pa casa sin control, solo ocular, y luego voy y me entero que de eso nada, que hay que llevar un control, toma esa!!Bueno lo dicho, yo no se si siempre me van a doler las glandulas, hay veces que me duelen las de la axila, ahora lleva un tiempin que no, cuando no la ingle, como esta mañana que no se como me he levantado q me he ha dado molestia, total que tengo las glandulitas a flor de piel, alli donde me toques y este una glandula, al dia siguiente me molesta y viva la vida!!! intento ser positiva, pero es que cuesta mucho, te dicen que tienes que estar tranquila, pues bueno, tengo un niño de 4 años que es mi vida, pero dios , no para, no se le ocurre una buena, creo que por eso es mi dia a dia,pero entre el trabajo, la casa, niño y que con mi marido las cosas se estan torciendo, me ha tocado la gorda!! y me tengo que desahogar y no se con quien, mi marido es como un muro que nunca esta, mi hermana, psii, pasa bastante, mi madre me chilla que dice que esto no es nada, que estoy loca , que voy de medico en medico, pero claro y a mi quien me explica!! al menos aqui en Gerona donde yo vivo la informacion '0', o yo no he sabido ir a dar con alguien que me resuelva todas mis dudas, que por cierto las voy escribiendo en un papelito, por si aquello , alguien sabe.. a postres tengo 35 años, en la flor de la vida, y seca practicamente como una pasa.<br /> Gracias por dejar que me desahoge.<br /> besos. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=266#post-963 Mie, 09 May 2012 02:32:20 +0000 keny guadalupe aguilar 963@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>lo mas dificil del sogren es que las personas lo ven bien a uno lo que no saben es que es solo apariencia porque yo almenos tengo que trabajar y hay dias que daria lo que fuera por no salir a trabajar o por no tener las obligaciones que tengo creo que no soy irresponsable pero aveces es dificil porq me siento deprimida cansada y con mucho dolor </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=104#post-291 Mie, 14 Jul 2010 17:24:23 +0000 aranzul 291@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hace mas de dos meses que tengo una alergia que me tiene amargada.He ido un monton de veces al medico,tanto en urgencias como al de cabecera y nadie me dauna solucion.Pastillas,me pinchan Urbason+Polaramine y para casa.La última doctora que me atendio me dijo que podia ser una complicacion del sjögren devido a la propia sequedad.</p> <p>Bueno ,mi pregunta es:Alguien sabe si puede ser que por el Sjögren este con estos interminables sintomas alergicos?Sabeis si puede ser una complicacion?Y si es asy alguien lo ha tenido o lo tiene que os han mandado o habeis hecho para mejorara?'</p> <p>Mis medicos no saben por donde cojerme.</p> <p>Gracias y feliz verano</p> <p>Inma </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=91#post-253 Vie, 11 Jun 2010 01:07:39 +0000 sebity 253@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola a mi madre hace pokito le diagnosticaron el ssjogren secundario a poliartritis reumatoide,le salieron ulceras en los ojos por la sequedad,la boca la tiene seca siempre me gustaria recabar informacion de personas que tengan lo mismo,me comentaron que estan los humidificadores para la noche no se si alguien sabe si funciona? para la sequedad de boca?ahora esta con conjuntivitis si alguien me puede informar sobre este sindrome se lo agradeceria </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=265#post-961 Mie, 09 May 2012 02:17:52 +0000 keny guadalupe aguilar 961@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>creo que lo mas dificil para mi ha sido el dolor generalizado esa sensacion de tener tenperatura siempre y si a eso le agrego mi gastritis me cuesta aun mas pues los medicamentos para el dolor que me dan dañan mi estomago se que no es facil y aun no lo es hace dos años y medio que me dieron esa noticia y aun no la asimilo por completo </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=81#post-230 Mie, 28 Apr 2010 17:11:13 +0000 aranzul 230@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola!Me llamo Inma y vivo en Valencia.Tengo sjogren diagnosticado hace años ya.Pero me encuentro sola ya que no tengo nadie con quien comentar mis "cosas"sobre esta enfermedad.Me gustaria saber si hay mas personas que como yo vivan en valencia,o si alguien sabe de algun grupo que se reuna ya.</p> <p>Gracias </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=92#post-254 Vie, 11 Jun 2010 01:31:24 +0000 sebity 254@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>me gustaria saber que gafas de sol buenas podria comprarle a mi madre para el ojo seco del sindrome de sjogren ya que esta pasando por una conjuntivitis severa </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=127#post-409 Lun, 13 Dec 2010 01:15:50 +0000 Trini 409@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Llevo como dos años con sensaciones extrañas en garganta cuello y boca,y desde el principio acudi a mi medico de cabecera,despues de peregrinar al otorrino,maxilo y reumatologo al fin empezaron las pruebas y el diagnostico final.<br /> Tengo diferentes molestias y varian segun el dia,procuro escucharme y paliar los sintomas como puedo,de momento voy haciendo mi vida normal,y aunque es un palo pensar que tienes una enfermedad intento mantener la moral bien alta e ir dando soluciones a todo lo nuevo que aparezca,sigo mi vida de antes,trabajo de noche e intento seguir haciendo deporte,salir a pasear etc,de momento es lo unico que puedo hacer.<br /> Mi reumatologa dice que es algo muy frecuente solo que no se diagnostica con facilidad<br /> espero que entre todos nos animemos y que haya profesionales que sino nos pueden curar,almenos nos ayuden a llevar una vida lo mas normal posible<br /> Un beso a todos </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=126#post-402 Vie, 10 Dec 2010 19:46:06 +0000 patri 402@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola a todos llevo una semana en esta nueva situacion, que coraje me da todo esto llevo luchando x un diagnostico 6 años, pero no me esperaba este final, todo empezo x un derrame de liquido sinosal en la cadera derecha, cosa que el trauma m derivo al reumatologo, este despues de ver mi historial medico m echo de la consulta llamando gorda hipocondriaca, antes de esto hace 13 años tube una inflamacion de la parotidas m diagnosticaron mononucleosis leve, luego empeze a engordar hay empezo mi periplo x los medicos, hace10años me diagnosticaron sindrome de piernas inquietas, y hace un año me dicen q no tengo reserva ovarica y no puedo ser madre,tambien xq tengo un trastorno hormonal, que segun el endocrino no existe.Gracias a saber q mi ti materna tiene lupus, y cansada de danzar po medicos q no tienen ni puñetera idea de nada me ize yo una analitica de inmunologia, y todo xq trabajo en un hospital y soy aux, de enfermeria,y cuando le enseño la analitica a mi medico de cabecera, alucina, y me responde q claro q quien se iba pensar q yo tubiera esto despues de pasar x mil pruevas y analiticas xq yo le decia me siento muy cansada, y no me sacio con el agua q bebo, el pesaba q era diabetica,se puede decir q yo me lo he diagnosticado q pena me da todo esto.<br /> Lo unico q me queda saber es que futuro me espera, ya q estoy un poco baja de moral, y no encuentro consuelo,cada dia me cuestas mas hacer las cosas diarias, y gracias a mi marido q me ayuda en los bajones, xo hasta q punto lo va aguantar el , ver pasarlo mal. porque para el es lo peor, gracias a todos paor escuchar y leer esto, besitos a todos. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=140#post-446 Mie, 02 Mar 2011 19:24:46 +0000 pepi miranda garcia 446@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola amigos, me gustaria que me informaran si alguno tiene infeciones de orina de repeticioN.<br /> yo llevo un tiempo teniendolas y a veces no me salen en los analisis como infecion.<br /> se lo comente al reumatolo y me dijo que cada vez que sintiera molestias tendria que tomar medicacion para la infecion.<br /> me comento que es normal que hay personas tienen infeciones de orina y otras de garganta,me gustaria saber si alguien le ha pasado.<br /> un saludo y abrazo de una amiga. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=158#post-517 Lun, 23 May 2011 09:45:24 +0000 Marieta 517@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola, yo como ya he dicho en otro mensaje, despues de muchos años, ahora empiezan a valorar que lo que me pasa no sea sicologico y hoy he ido al reumatologo.El problema es que me ha mandado muchas pruebas y la verdad, no se que son.Una analitica pidiendo:antipcc.C3.C4.ANA.ENA.antiDNA.HLA-B27.HLA-B51 etc, ademas de una radriografia, y me ha derivado a la consulta de ARTLE.AH!!!! tb tengo que ir al endocrino, no se,.... pero lo peor de todo es que la doctora en medio de la consulta me dice;estas a punto de ponerte a llorar, tienes la voz tomada,..... y le he tenido que explicar que desde hace casi un mes tengo la sensacion de tener el cuello inflamado por dentro y los ojos como llenos de arena.No se, me he sentido muy mal, me es muy dificil de explicar lo que siento con palabras delante de un medico y mas cuando durante tantos años me han dicho que era sicologico.Espero que aqui me entandais un poco mejor y que me ayudeis a decifrar la analitica que me ha pedido.GRACIAS. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=124#post-386 Sab, 27 Nov 2010 13:18:55 +0000 Noelia 386@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola!!Soy Noelia.Tengo el síndrome de Sjogren desde hace un par de años pero nunca había tenido problemas en la boca,sin embargo,hace unos 10 días me salieron unos hongos,fui al médico y me recetó Diflucan pero no me ha hecho casi nada,he vuelto a la consulta del médico y me ha dicho que debo dejar que se me vayan solos por ello me gustaría saber si alguién le ha pasado lo mismo y cómo ha actuado.</p> <p>Muchas gracias a <a href="mailto:tod@s">tod@s</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=111#post-316 Sab, 04 Sep 2010 02:50:20 +0000 loule 316@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Se llega a viejos con esta enfermedad? y cómo se llega? Si tan degenerativa es, de verdad que se puede vivir, si empiezas con la enfermedad a los 30 años? Se puede llegar a los 80? </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=154#post-496 Jue, 12 May 2011 20:50:16 +0000 MartaA 496@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola todos, yo también soy nueva en el foro. Me han diagnosticado ojos secos severos (Ojo derecho: TEST SCHIRMER&lt; 1mm (5'), ROSA BENGALA 9 y ojo izquierdo: TEST SCHIRMER&lt; 1mm (5'), ROSA BENGALA 1). Empecé hace 2 años y medio con una queratoconjuntivitis que con tratamiento conseguimos controlar. Un año después, hace ya más de año y medio,volví a tener queratoconjuntivitis, inicialmente puntata y enseguida filamentar, llegué a tener los dos ojos como si me hubieran echado ácido encima, incluso estuve un par de meses de baja pq perdí mucha visión y apenas podía abrir los ojos. Sigo con queratitis filamentar y aunque me ha mejorado algo gracias a muchos y diversos tratamientos (Réstasis, Deicol/ Tobradex pomada,... y lágrimas artificiales tipo Oculoheel, vischofresh, hyabak... cada 15-30' ), continuo haciendo filamentos, sobre todo en el ojo derecho, en el cual tengo un edema. Ahora y sinó hace mucho viento ya pudeo salir de noche sin gafas de sol, cosa que no podía hacer durante los primeros 10 meses, pero durante las horas solares tengo que usar siempre gafas de sol muy oscuras, incluso en espacios interiores donde hay mucha luz o aire acondicionado fuerte. No puedo estar más de 10 horas con los ojos abiertos y hay días en que el dolor es insoportable.</p> <p>¿Alguno de vosotros sabría decirme si algún día dejaré de tener queratitis filamentar o si el edema puede llegar a curarse? Mi oftálmologo me llama "la paciente incurable?". El asegura que tengo Sjögren primario aunque las analiticas y la biopssia de labio son negativas. Por otro lado, la gammagrafia de glándulas salivares si salió mal pero según el médico que me lleva de autoinmunes del Hospital Clínico (Barcelona) no es relevante. Llevo ya 1 más de año con Réstasis y es desesperante.</p> <p>Por cierto, aprovecho para comentaros que el Réstasisi en Brasil cuesta unos 70 euros y en Venezuela unos 12! (en Andorra 180-200€), así que si tenéis ocasión de ir o algún amigo por ahí, vale la pena! </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=146#post-471 Jue, 14 Apr 2011 18:20:10 +0000 marcos 471@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Muy buenas¡¡novedades con el diquafosol tetrasodio,nombre comercial DIQUAS de laboratorio Santén, que sólo se vende en Japón para sequedad ocular. He preguntado a 3 farmacias de Andorra, y de momento me ha contestado 1 y cuesta 245 euros y tardarían entre 4 a 6 semanas en recibirlo,Japón está lejos,pero hay medios de transportes y esas cosas,,,,en fín,una pasada,muy caro.No me han dicho si viene en unidosis ni nada,supongo que vendra en 30 unidosis,pero bueno si usamos cada unidosis para 2 dias o incluso tres ya nos costaría 127,50 o 81 euros al mes,que no deja de ser carísimo.<br /> Lo que si que es verdad es que si de esta asociación somos muchos los que lo queremos sería cuestión de hablar con las farmacias para que nos lo abaraten.<br /> Aver si es posible esta opción, supongo que dependerá de la desesperación de la gente con sus ojos, en mi caso es bastante obvia,asique...<br /> Un saludo¡¡¡ </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=115#post-333 Mie, 08 Sep 2010 08:49:23 +0000 Pitu 333@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola a <a href="mailto:tod@s">tod@s</a> los foreros, decir que es un foro genial en lo poco que lo he visitado.</p> <p>El problema es mi mujer,tiene 37 años, estamos muy preocupados, sobre todo yo y voy a contar el caso.</p> <p>La han diagnosticado el sindrome pero de una manera, para mi poco explicita(como se suele decir por el "articulo 33",es decir, el reumatologo nos dijo "lo tienes por que lo digo yo, que soy tu medico, no atendio a las explicaciones que le dijimos de que habia recuperado saliva y demás, no se en que se baso para diagnosticarlo, ya que se tarda mucho en diagnosticar esta enfermedad, años por lo que tengo entendido.</p> <p>En el mes de junio la operaron de hernia de hiato(llevaba 13 años con ella) , a los 10 dias le hicieron una Gammagrafia salivar y dio positiva(ella presentaba boca seca desde septiembre del año anterior), test de shimer(se hizo 3 en dos meses, 2 dieron negativos con "lagrima para regalar", y el otro positivo, decir que el positivo se lo hicieron secando el globo ocular antes de colocar el papel(nunca lo habia visto hacer así).Es importante comentar que despues de la operación (Despues de hacer la gammagrafia)ella empezó a recuperar saliva en la boca de forma regular, ahora tiene saliva , no para regalar pero aceptable. Le hicieron una biopsia de glandulas salivares y dio tb negativa, el otorino dijo que las mucosa estaban bien. </p> <p>En cuanto a la analitica lo único que tiene altos son los ANA (tiene 1/80 patron homogeneo-nucleolar)los demás anticuerpos (ssa,Lo,rnp, FR,....) todo negativo.A mi me preocupan mucho los anticuerpos ANA positivos.</p> <p>Ppara mi es importante destacar que cuando estabamos haciendo estas pruebas ella presentaba boca seca,(nuestara medico de cabecera decia que la boca la tenia seca debido al reflujo esofagico de la hernia de hiato) pero desde que recuperó saliva no le han vuelto a hacer ninguna gammagrafia, una cosa que me gustaría saber es si es posible recuperar saliva teniendo diagnosticado el sindrome, según el otorrino si se pierde ya no se recupera.</p> <p>en cuanto a dolores ella no tiene ningún dolor significativo en articulaciones ni nada, lo unico decir que es bruxista y tiene una férula de descarga en la boca que la usa para dormir.</p> <p>Bueno despues del rollo me gustaría saber vuestra opinión acerca del caso, de todas las maneras tenemos cita para Noviembre con un reumatologo de la clinica universitaria de navarra en madrid (para pedir una segunda opinión).</p> <p>La verdad es que yo estoy muy asustado por lo que pueda ocurrir, me da miedo que pueda ocurrirle algo malo, ya que la quiero mucho.</p> <p>Lo siento mucho por el rollo que he soltado, soy de ciencias y no de letras,</p> <p>Gracias y un saludo para todos, mis mejores deseos de recuperacion para todos. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=177#post-604 Jue, 28 Jul 2011 13:36:07 +0000 gedria 604@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Por casualidad me he quitado la tercera amalgama de plata al retirarme un puente. Al tener nosotras alergias y tener todo eso en la boca,...el puente lleva níquel, esos empastes de mercurio... La verdad es que me he quedado con la sensación de limpia. </p> <p>He buscado información. Ya hace tiempo que había oído la relación entre las amalgamas de mercurio y enfermedades. He encontrado esto y lo pongo por si alguien puede mejorar quitándoselas. También lo pongo para que expertos dén su opinión. </p> <p>(sacado de <a href="http://www.mercuriados.org/es/pag117" rel="nofollow">http://www.mercuriados.org/es/pag117</a>)</p> <p> "Por su parte, el profesor emérito Prof. Dr. Maths Berlin, de la Comisión de Materiales Dentales sueca, y coordinador del proyecto internacional sobre Seguridad Química de la OMS y de dos Task-Groups (Grupos de Trabajo) de la OMS (uno sobre Hg inorgánico y otro sobre metilmercurio) en el ya aludido Informe de 2003 para la Comisión de Materiales Dentales del gobierno sueco ("Mercury in dental-filling materials -an updated risk analysis in environmental medical terms. An overview of scientific literature published in 1997-2002 and current knowledge" -- <a href="http://www.toxicteeth.org/Berlinbilaga.doc," rel="nofollow">www.toxicteeth.org/Berlinbilaga.doc,</a> <a href="http://www.sweden.gov.se/content/1/c6/01/76/11/fb660706.pdf" rel="nofollow">www.sweden.gov.se/content/1/c6/01/76/11/fb660706.pdf</a>), afirma: </p> <p> Todo doctor y dentista, cuando sus pacientes sufren patologías poco claras y ENFERMEDADES AUTOINMUNES, debería considerar la posibilidad de que el mercurio que sale de sus amalgamas sea una de las causas de esa sintomatología. (...) Por razones médicas, la amalgama como material para el cuidado dental debería ser eliminada lo antes posible. (...) Con relación al hecho de que el mercurio es una toxina multipotente con efectos sobre las dinámicas bioquímicas de la célula, la amalgama debe ser considerada como un material inadecuado para restauraciones dentales. Esto es especialmente verdad por cuanto existen totalmente adecuadas y menos tóxicas alternativas. (p. 25)()" </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=112#post-319 Dom, 05 Sep 2010 01:05:51 +0000 galmes 319@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola, soy de Argentina, y hace 2 años aprox. me diagnosticaron sjogren, en mi vida había escuchado esa palabra. Investigando en internet, encontre gente que se dedica a ayudar a tener las cosas mas claras, con respecto, a esta enfermedad. mi experiencia fue: en el primer momento entre en pánico, luego mi medico, me fue interiorizando y acosejandome. por estos momentos estoy tranquila y sabiendo que me tengo que cuidar: del frio, del viento, del sol, y lo mas importante la serenidad con la que tengo que comportarme, en momentos de dolores, de fatiga, etc. ya pase por una operacion de un linfoma en la parotida, (todo bien)lo peor fue una vasculitis terrible que termino en una polineuritis grave con muchisimo dolor, me medico el reumatologo con mpredisona 4mg.por día.- polireumin, y vitaminas b1, b6, b12.- y carbamacepina para el dolor de los nervios perifericos, que es lo que tengo afectadisimo, pero siempre trato de estar de buen humor,(ponerle una sonrisa al dolor) nada facil, pero no imposible. mi familia me acompaña en todo, (muy importante)y asi la voy llevando, cumpli los 50 y desde los 45 que venia de mal en peor, sin un diagnostico preciso. las aliento a que sigan luchando día a día y lo mas importante es que vivan y le vean las cosas bellas que tiene la vida y que un cancer es mucho peor. dirijido a todos o a todas (loule) que padezcan esta "enfermedad nueva y rara" como le dicen en mi país. abrazos y mantengamos contacto. mi mail es <a href="mailto:mabegal@hotmail.com">mabegal@hotmail.com</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=139#post-445 Lun, 28 Feb 2011 12:14:10 +0000 BRAVOGAGO 445@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola a <a href="mailto:tod@s">tod@s</a>, me acaban de diagnosticar el SS primario y estoy un poco asustada,hace mucho que tengo esto pero no sabía que era y lo iva llevando,ounque ultimamente estoy muy cansada y me duelen las articulaciones creo que empeoró con la menopausia.<br /> Me alegró mucho saber que hay una asociacion y un foro donde poder hablar del tema e informarme,puesto que el reumatologo me dio información muy por encima,me recetó solagen y viscofres para los ojos el solagen me recomendaron que de momento no lo tome pero las gotas de los ojos me van bien,no me pican los ojos pero me cansan la vista si hay algo mejor y me lo podeis recomendar os lo agradezco.<br /> Muchas gracias </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=43#post-108 Vie, 16 Oct 2009 10:38:55 +0000 espondilitis.eu 108@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola, yo no tengo Síndrome de Sjögren, pero si una amiga.</p> <p>Toda mi solidaridad para <a href="mailto:tod@s">tod@s</a> desde nuestro Grupo.</p> <p>Saludos.<br /> Grupo espondilitis.eu </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=102#post-286 Mar, 06 Jul 2010 16:47:44 +0000 marcos 286@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>¿ ALGUIEN LE ESTA LLENDO BIEN EL TRATAMIENTO DE HOMEOPATIA PARA LA SEQUEDAD OCULAR Y BUCAL? </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=149#post-480 Mar, 19 Apr 2011 03:58:15 +0000 carol 480@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola todos tengo siendrome de sogren hace tres años y hoy por la tarde me tire devolviendo bilis toda la tarde y estoy con diarrea alguien sabe si es algo del sindrome muchas graciasss </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=129#post-416 Mar, 21 Dec 2010 16:45:58 +0000 pepi miranda garcia 416@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>soy nueva en el foro , solo deciros feliz navidad y prospero año nuevo os deseo de corazon, una nueva amiga<br /> pepi miranda garcia </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=88#post-245 Dom, 06 Jun 2010 09:33:18 +0000 marcos 245@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola, quería saber si alguien a probado acupuntura para el ojo seco y le ha funcionado....Un saludo </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=181#post-616 Jue, 08 Sep 2011 19:22:38 +0000 aldo 616@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola: saludos a todos, quisiera saber que tratamiento naturales son buenos para la boca seca, mi mamá tiene el sindrome </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=175#post-602 Jue, 21 Jul 2011 12:57:28 +0000 geimhost 602@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.geimhost.com" rel="nofollow">http://www.geimhost.com</a> is a Social Bookmarking web site, where registered members can submit their favorite stories, links and others users can simply vote for that stories. <a href='http://www.geimhost.com'>submit a new story</a> to Social Bookmarking site geimhost.com. </p>