http://www.aesjogren.org/bbpress/ Bienvenidos al Foro en Fri, 18 May 2012 11:01:16 +0000 http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=270#post-983 Jue, 17 May 2012 18:30:40 +0000 Luca 983@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Me imagino que para que se pueda beneficiar tu jefa deberias de tener una minusvalia minima del 33%.<br /> Yo encontre mi ultimo trabajo gracias a mi minusvalia (52%) y a la asociacion Cocemfe,ya que ahora encontrar un trabajo y por mi misma es muy dificil,en cuanto cuentas tu situacion,que cada cierto tiempo tienes medicos,revisiones,pruebas,etc,no quieren saber nada,y si lo escondes es tonteria por que tarde o temprano se acaba sabiendo </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=270#post-982 Jue, 17 May 2012 15:01:20 +0000 sandrahg 982@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>MI PREGUNTA ES SI ALGUINE SABE, SI POR TENER SJOGREN, EL EMPRESARIO SE PUEDE BENEFICIAR DE ALGUNA MANERA, LO COMENTO PORQUE MI JEFA, SE ESTA PORTANDO DIVINAMENTE CONMIGO CON EL TEMA DE LAS AUSENCIAS HASTA QUE ME LO HAN DIAGNOSTICADO, Y AHORA POR EJEMPLO, HACE MUCHA CALOR Y EL AMBIENTE ES MUY SECO Y PARA MIS PULMONES NO TENGAN PRESION LA TEMPERATURA AMBIENTE HUMEDO DEBERIA ESTAR ENTRE 60-70%, SE LO HE COMENTADO A MI JEFA PARA PODER PONERME UN HUMIFICADOR EN MI MESA Y NO LE HA PUESTO PEGA NINGUNA, AL REVES, ME HA COMENTADO, BUENO, COMPRALO Y YA MIRAMOS DE PONERLO DESIMULADAMENTE, ES INCREIBLE, A DIA DE HOY, ESTOY CONTENTISIMA CON ELLA, NO SE SI SERA POR LO QUE HA VIVIDO EN SI, PERO DE MOMENTO ME ESTA DEMOSTRANDO QUE CON TODO LO QUE ME HA AGUANTADO, ES GENIAL, MAS QUE EL RESTO DE MIS COMPAÑERAS. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=268#post-981 Jue, 17 May 2012 07:58:21 +0000 sandrahg 981@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola, la verdad es que yo creo que ya lo tenia seguro seguro desde el veranos pasado,lo se por el dolor que siento en mitad del pecho cuando hay mucha sequedad, ahora empieza otra vez el buen tiempo y me empieza el dolor, mi miedo, es que vaya a mas, eso es lo que no me deja vivir, me da miedo, ya se que no se ha muerto nadia, pero me jode mucho, muchissimo porque yo soy doña actividad ya ahora soy una sombra,incluido en el peso, cosa que no entiendo o no se si es muy normal,vale que perdi peso con los nervios de no saber que era y venga pruebas durante dos meses medico arrib a me dico abajo,tacs, resonancias, analiticas, ingreosos por sinusitis<br /> (creo inexistente) bueno, un sinfin hasta diagnostico. Decido irme a casa de mis padres porque de persar 49.5kg, pase a 46.7kg, no tenia ganas de hacer nada, asi que me traslade unos dias a casa de mis padres, con mi niño, y mi marido en nuestra casa, que solo lo veia para comer, pues lo dicho, me pese la semana pasada y bien, 47.7kg, hacia varios dias que ya estaba en casa con mi marido, pues bueno ayer me peso y 47.<br /> 2kg, otra vez de menos, y no entiendo, haber, sigo comiendo en casa de mis padres o sea como requetebien, (no es que yo no sepa cocinar, sino que me encanta, lo unico es que no tengo animo de ponerme en la cocina, me salen unos pasteles buenisimos!)no, se si es normal la perdida de peso,y hay dias que algun que otro glanglio me molesta, normalmente son los axilares o los de debajo de la lengua, pienso que tengo que vivir con ello, pero aun me deprimo mas.Mi marido no lo acaba de asumir , eso otra, yo quisiera vender la casa acabar de pagarla y con lo que nos den compara un pisito y mira si puedo dejar de trabajar o trabaja solo media jornada mejor, quiero dedicarme a mi hijo, esto me ha hecho ver la vida de otra manera, a tal punto que solo pienso e disfrutar como si cada dia fuera el ultimo, pero claro, siempre hay impedimentos. Es muy complicado, ahora voy a probar una terapia nueva,junto con el yoga, veremos el resultado, (mi monedero en numeros rojos), y hoy psiquiatra, viva la vida... lo dicho no entieno nada, mi madre ayudarme pues si, pero entre comillas cuado le digo que me duele algo me llama loca, o que se me ha inflamado un ganglio mas loca todavia, mi hermana pasa, en mi trabajo, es evidente que "me den" y mi hijo de 4añitos no entiende el bajonazo que tengo y aun me undo mas, esto es una Mier... </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=95#post-980 Jue, 17 May 2012 07:34:16 +0000 sandrahg 980@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola, el otro dia me puse a limpiar la casa a fondo como una loca, estaba rendida por la noche y amanecí despues de varios meses sin lo ojos hinchados, porque a mi esta enfermedad, me da por k se me hinchen los ojos y algun que otro dolorcillo suave, de momento y espero siga asi.<br /> Asi que lo dicho, a las dos semanas me he apunado a yoga, total que mi estado al dia siguiente era genial, estaba mejor animicamente, y sumale, que mis ojos no se hincharon, no se , si es casualidad o que, pero voy a probar, ya ire contando, espero que esta sea mi receta paliativa.<br /> besos. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=268#post-979 Mie, 16 May 2012 16:53:13 +0000 Luca 979@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola Sandra,mi nombre es Lucia,soy de Toledo,tengo 29 años y llevo diagnosticada de Sjögren desde los 23.Principalmente me afecta a las articulaciones,tengo sequedad ocular (gracias a la caurterizacion de los puntos lagrimales,ciclosporina y suero autologo estoy algo mejor),y afeccion pulmonar,con neumonias cada dos por tres,ingresos incluidos...... y mas cosillas. Intento llevarlo lo mejor posible pero la verdad que en las epocas malas es muy dificil no hundirse.Graacias a mi familia que es maravillosa y me apoya muchisimo y a mi marido,que es un cielo y vive para hacerme el dia a dia mas facil y hacerme sonreir en los malos momentos.En el camino han quedado muchos supuestos amigos,pero bueno,como dicen "no hay mal que por bien no venga". </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=269#post-978 Mie, 16 May 2012 14:19:20 +0000 rubia 978@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>No saben que contentame puse cuanddo encontre estae chat o blog..tengo 61 anos y padezco SS hace 25..lo que mas me ha afectado son mis ojos...me pusieron los puntum plugs...pero uno se salio solo y el otro me lo sacaronn hace unos meses despues de padecer anos ,porqueme rtaspaba elojo!! Ademas no tengo gustto ni olfato...me dijeron que es normal,pero cuando lo supe ME QUISE MORIR11 sABEN LOQ UE SIGNIFICA PARA UNA MUIJER QUE LE ENCANTA COCINAR??? MI TRABAJO ES ESE!! YA LO TENGO ASUMIDO pero...es cierto que nuncamas voy a tener gusto y olfato?? es TERRIBLEEEE....ME FIJO EN EL GAS SI LO DEJE PRENDIDO...NO SIENTO LOS PERFUMES O..SI EN MI CASA LA HELADERA ESTA SUCIA...COMO ME PUEDEN AYUDAR?? </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-977 Mie, 16 May 2012 07:28:39 +0000 sandrahg 977@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola mercedes, la verdad es que escribo desde el trabajo (espero que no me pillen) tengo mobil con internet, pero este, esta como yo, funciona cuando le da la gana, ayer intente escribir un mensajer y en vez de uno creo que salieron escritos como cinco o seis a mitad de conversacion se envia, no escribe, total que tengo que hacerlo desde el curro, y aqui la gente es bastante "bibora" porque a la minima que hay un roce ya te dice"y tu que , que estas mas en internet que trabajando", y pullas asi, pero bueno, ahora mismo me las paso por donde yo me se.<br /> Hoy estoy mejor, esto es como escribir un diario, supongo que como tengo que ir hacer la renta, y me devuelven una misera, pero al menos tengo para comprarle algo baratillo a mi hijo con eso.<br /> Aqui donde yo vivo, lo unico que puedo hacer es ir a un pscologo o psiquiatra ,la organizcion esta en Barcelona, y me queda a 1.30h, mas peajes, asi que como veras , muchas vueltas no me puedo dar, porque muchos de los medicamtos que tomo para mitigar la falta de saliva o sequedad,no entran en la seguridad social, vamos que a mi me ha tocado la loteria a la inversa.<br /> bueno, voy a trabajar un ratito, y hasta la tarde me conecto otra vez, besazos y gracias por responder. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=268#post-976 Mie, 16 May 2012 00:39:28 +0000 MERCEDES FRANCO 976@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Sandrahg:<br /> Soy Mercedes, vivo en Argentina, tengo 44 años y mi reumatologa me dio la direccion de este foro del cual participo siempre que puedo y te conteste en la publicacion anterior "NUEVA" porfi leela y contestame o contactate conmigo. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=268#post-975 Mie, 16 May 2012 00:35:24 +0000 MERCEDES FRANCO 975@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Sandrahg:<br /> Soy Mercedes y te conteste en la publicacion anterior "NUEVA" porfi leela y contestame o contactate conmigo. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-974 Mie, 16 May 2012 00:32:42 +0000 MERCEDES FRANCO 974@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Bueno Sandrahg, despues de haber leido todo lo que has escrito, si me permitis un consejo se por lo que estas pasando,y sin creermelas de nada te digo que la desesperacion no nos conduce a nada (ya pase por ese estadio), pero en todos estos años 6 de diagnosticada y no se cuantos de padecer la enfermedad porque si miro para atras tengo sintomas desde mucho antes mas o menos 15 años me he dado cuenta de que sin sonar egoista PRIMERO NOSOTRAS y no es que dejemos de amar a nadie, simplemente es cuestion de ver como podemos aceptar esto,primero si es SS Primario es muy molesto pero nadie se muere de esto, y si es secundario como el mio es decir que esta asociado con otras autoinmunes, ahi si que debemos tener cuidado, controles permanentes y si es agobiante vivir de medico en medico solo que tenes que ver un reumatologo que tire de todos los hilos, a ver si me explico el dermatologo te dice o te medica con algo lo consultas con el reumatologo, lo mismo con los otros especialistas, el otorrino, el oftalmologo, el gastroenterologo, el endocrinologo, pero siempre volviendo al reumatologo, o el especialista en SS.<br /> Vuelvo a repetirte, si es de cuidado pero nadie se muere de esto, por lo que he leido y hablado con mi medica, tambien es cuestion de estar alertas y aprender a que si hoy no podemos debemos decir no, porque que los demas no lo vean no quiere decir que no lo tengamos, si tambien se que causa mucha impotencia no poder seguir ciertos ritmos que tiene la flia, pero bueno ellos estan sanos y nosotras no, y aparte creo que es bueno que busques ayuda con un sicologo, ya que hablar con alguien, te da serenidad sin podrirles la cabeza a los que tenes al lado tuyo, aca hay un grupo de autoayuda pero funciona en capital y yo vivo en el interior imposible ir, pero la vez que pude, me dijeron que lo haga con un familiar asi de a poco se involucra la flia y ve que no estamos chifladas ni hipocondriacas, si queres como les digo a todas mi mail es <a href="mailto:mer.22168@hotmail.com">mer.22168@hotmail.com</a><br /> Espero haber contribuido con mi granito de arena, y fuerza que no todo se termina con esta noticia, cariños Mer </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=268#post-973 Mar, 15 May 2012 15:52:47 +0000 sandrahg 973@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Me presento mi nombre es SANDRA, SOY DE GERONA Y TENGO 35 AÑOS, sjogren por sequedad glandulas exocrinas.<br /> Y tu? </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-972 Mar, 15 May 2012 14:43:31 +0000 sandrahg 972@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola Ester, curioso, mi hermana se llama igual, pero solo que mi hermana es la que me llama hipocondriaca hasta hace poco, pero da igual, no le atañe, pasa bastante, la verdad es que tengo depresion, a causa de la mier.. que no soy capaz de asumir, yo normalmente soy una persona super activa, mi hijo no entiende el bajon en mi, pero bueno, de pasar a ser el sol, a ver chubascos por todos lados, yo era digo era porque no entiendo el cambio en mi, energetica total, tengo 35 añosy mi marido 30 y el parecia el abuelo, jajaj, mira tu por donde que la abuela voy a ser yo ahora, bueno lo dicho,siempre he sido muy amiga de mi gente, no suelo criticar a nadie, no odio, etc. considero que es perder el tiempo, simplemente, intentaba disfrutar de la vida lo mejor que podia dentro de mis posibilidades, y ahora, no tengo cojon..(perdon por el vocabulario, pero es que hasta ahi puede ya mas que yo!)no puedo sentirme bien conmigo misma, no se como hacerlo, bueno el jueves me vera el psiquiatra, no entiendo me levanto a las 6.30 de la mañana con un no se que por el cuerpo, como si algo me recorriera la sangre y me quemara, es horroroso y se que son los nervios, intento descansar cada dia a mediodia, una media hora, ahh, tambien he tenido que modificar mi pla de comida, antes llegaba a casa por la noche hacia la cena y la comida para el dia siguiente y al curro, ahora cuando llego solo tengo ganas de meterme en la cama, asi que , a comer cada dia a casa de mi madre, doy gracias a dios por tener a mis padres conmigo, y otra el tener el niño es lo que me hace hechar para alante, sino ya hubiera hecho una locura, ya se que hay gente que esta peor , pero eso , no es consuelo, porque a mi!! es lo que no entiendo ni entendere, hay mucho desgra...suelto, y nosotras tenemos que acarrear con esto, ya se que hay que aun esta con mas dolor y cosas asociadas y las admiro por la entereza y fuerza que tienen, esa,, esa es la RECETA QUE NECESTIO PARA SALIR DE ESTA.<br /> como veras necesito hablar mucho, te dejo mi mail, por si quieres hablar conmigo:<br /> <a href="mailto:jcm-shg@hotmail.com">jcm-shg@hotmail.com</a><br /> Por cierto, yo estoy casada y con un niño que vino de milagro, pero hay la alternativa de adpotar, y sabiendo quales son tus limitaciones, puedes pedir un niño/a de 5 años que el cariño que dan, da igual que sea de 5-7-15... se quiere igual. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-971 Mar, 15 May 2012 14:06:43 +0000 ester 971@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola, Sandrahg veo que estás muy preocupada y me gustaría aliviarte con mi experiencia, yo me encuentro mal desde los 25 años diagnósticada hace poco, anteriormente mi diagnóstico era "hipocondriaca" siempre me he tenido que enfrentar a las burlas de los demás incluidos algunos médicos, eso sí ahora los médicos ya me toman en serio, en fin a lo que voy, siempre pienso que me va a pasar algo malo pero hasta la fecha funciono casi normal me paso todo el invierno resfriada y nunca he tenido ni neumonia ni pulmonia, soy una persona delicada de salud que intento cuidarme lo que puedo y sobre todo no perder los nervios porque me pongo peor del estomago y los huesos en cuanto se me van la angustia y la ansiedad es increible lo que mejoro. Se que el dolor no se va a ir pero no siempre es igual de intenso y te aseguro que si te baja la moral o te tensas por los nervios te va a doler mas. No creas que lo llevo estupendamente pero si se lo que es mejor: Buena alimentación, distraer la mente sin pensar en la enfermedad, asumir el dolor como el algo normal en ti, y pensar que van apareciendo nuevos tratamientos, nos quedan pocos años de pasarlo mal. Un besazo guapetona. Ah! se que es agotador un niño de 4 años y sobre todo para ti que no te encuentras bien, pero piensa que es una bendición yo no tengo hijos y me habría gustado mucho. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-970 Mar, 15 May 2012 13:18:21 +0000 sandrahg 970@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Gemma, me gustaria hablar contigo por telefono, te dejo mi mail, y si puedes y no es molestia ponte en contacto conmigo.<br /> <a href="mailto:jcm-shg@hotmail.com">jcm-shg@hotmail.com</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-969 Mar, 15 May 2012 09:14:40 +0000 sandrahg 969@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Bueno, la verdad, es que hablar lo necesito mucho, muchissimo, ayer me visito el dr. Cervera, (pagando), no te digo el gasto que llevo desde marzo a dia de hoy, pero bueno, todo sea por mejorar. me gustaria que me explicaras un poco en general, solo llevo tres meses, me da miedo el que un simple resfrirado derive en pulmonia o qualquier otra bestialidad, esto que no me lo creo, flipo, yo misma me he pedido hora con el psquiatra , que me dara hora el jueves, es que no lo entiendo, y es eso no me lo puedo quitar de la cabeza las 24h horas del dia, me vuelvo loca, quisiera olvidarme de que hay eso que me molesta, pero a la que utilizo mi ordenador mis manos me recuerdan lo que hay , o cuando me levando el cansancio y las manos como si no tuviese fuerza, parte me dicen que es psiquico, por que otro factor es que soy muy nerviosa, tengo un niño de 4 años que es terremoto, pero cuando digo terremoto, no es para exagerar, la gente dice no es para tanto, luego de estar un rato con el, flipan que yo todavia, la verdad es que es desesperante, y bueno, en el trabajo, ni te cueento<br /> me parece increible la manera de hacer de mis compañeras, ya se que no me estoy muriendo gracias a dios, y se que hay cosas perores, pero no me jod.., ser un poca mas sensibles al respecto, veo que me llevas ventaja en dos años, ayudame un poco como ha sido tu invierno,... un poco tu calidad de vidad y que haces para paliar todo esto.Gracias </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-968 Lun, 14 May 2012 16:48:00 +0000 Gemma1975 968@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola, entiendo perfectamente como te sientes. Yo pasé por lo mismo hace un par de años cuando me lo diagnosticaron, tenía tu misma edad y cai en depresión, me sentía incomprendida por mi entorno, no podía hablar con nadie del tema y cada vez me hundía más y más. Yo vivo en un pueblo de Barcelona, y aunque hace más de 10 años que tenía ya los sintomas a ningun médico se le ocurrió estudiar mis sequedades hasta que desarrollé queratosis en las corneas. A partir de ahí me derivaron al reumatólogo, que se encarga de hacerme controles y analiticas cada seis meses, me han dado medicación (sólo paliativa, para amortiguar un poco los dolores articulares y la fatiga) y revisiones periódicas con el oftalmologo y el otorrino. No me puedo quejar porque mi doctora es muy maja, se explica muy bien, me atiende bien e incluso en algun brote de dolor me ha visitado sin cita previa, algo increible en los tiempos que corren en la seguridad social. Si aceptas un consejo, lo más importante es que tu animicamente estés bien. Yo me vi tan mal, me costaba tanto asimilar la enfermedad que acabé acudiendo a un psicologo que me ha ayudado a asumir que esto es un diagnostico y no una condena y a no pensar las 24 horas del día en ello. Cuando tu estés mejor a nivel mental y emocional seguro que los que te rodean también mejoraran su actitud y sinó es así eso tampoco te afectará porque tu estarás más fuerte de espiritu. Yo ahora no pienso en la enfermedad y aunque tengo días en los que mi cuerpo no tira ni a la de tres, se que es pasajero, que tal vez al día siguiente me sienta mejor. Hay vecs que es mejor no escuchar mucho a tu cuerpo. espero haberte dado algo de consuelo. si qqueires hablar ya sabes donde estoy. Un saludo. Gemma </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=267#post-967 Vie, 11 May 2012 16:42:24 +0000 sandrahg 967@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>hola, la semana pasada me diagnosticaron un sjogren primario, y perdon per esto es una MIER..., hoy mismo tengo las glandulas de debajo la lengua que me duelen un monton , casi no puedo ni hablar y en la segur. social todavia no me dicen nada para derivarme a un especialista, desde el di 8 que esta hecha la peticion como urgente, (como a ellos no les va, que te jod..) perdonen mi vocabulario , pero es que estoy enfadada, intento entender porque, pero no hay un por que, y eso que yo en comparacion con lo que he leido , no tengo nada, de momento y espero que siga asi, en un principio es todo por sequedad, ojos, boca, com no vagina (que divertida voy a estar con los gel, me recomendais alguno?)lo mio es un grado 2-3. de momento aun tengo algo de saliva, ya he pasado por los gases, horroroso!! y si no fuera por una señora de la asociacion catalana de sjogren, no tendria ni puñetera idea de como salir de esta, porque cuando me dieron el resultado como todo salia bien, pues pa casa sin control, solo ocular, y luego voy y me entero que de eso nada, que hay que llevar un control, toma esa!!Bueno lo dicho, yo no se si siempre me van a doler las glandulas, hay veces que me duelen las de la axila, ahora lleva un tiempin que no, cuando no la ingle, como esta mañana que no se como me he levantado q me he ha dado molestia, total que tengo las glandulitas a flor de piel, alli donde me toques y este una glandula, al dia siguiente me molesta y viva la vida!!! intento ser positiva, pero es que cuesta mucho, te dicen que tienes que estar tranquila, pues bueno, tengo un niño de 4 años que es mi vida, pero dios , no para, no se le ocurre una buena, creo que por eso es mi dia a dia,pero entre el trabajo, la casa, niño y que con mi marido las cosas se estan torciendo, me ha tocado la gorda!! y me tengo que desahogar y no se con quien, mi marido es como un muro que nunca esta, mi hermana, psii, pasa bastante, mi madre me chilla que dice que esto no es nada, que estoy loca , que voy de medico en medico, pero claro y a mi quien me explica!! al menos aqui en Gerona donde yo vivo la informacion '0', o yo no he sabido ir a dar con alguien que me resuelva todas mis dudas, que por cierto las voy escribiendo en un papelito, por si aquello , alguien sabe.. a postres tengo 35 años, en la flor de la vida, y seca practicamente como una pasa.<br /> Gracias por dejar que me desahoge.<br /> besos. </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=266#post-966 Vie, 11 May 2012 01:55:30 +0000 MERCEDES FRANCO 966@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Estimadas Keny y Lucy, si se toman el trabajo de leer lo que escribi en publicaciones anteriores veran que las entiendo perfectamente de lo que estan hablando, como lo he dicho otras veces es algo que lleva mucho tiempo concientizar el entorno, por que nos ven barbaras pero todo lo que sentimos por dentro dia a dia es imposible de explicar, en un momento me di por vencida porque me parecia que nadie me creia todavia lo veo en ciertas caras que me hacen cuando lo cuento pero ya no me interesa lo que piensan los demas, me preocupo cuando me despierto y pienso como sera mi dia hoy??? Pero no me desespero hago lo que puedo, deje muchas actividades y solo me reservo para mi trabajo que como Keny no me gusta faltar, siempre digo no voy a ir cuando realmente no pueda, mi reumatologa junto con mi me medica clinica tratan de contenerme y me vigilan mucho ya que estoy medicada con Hidroxicloroquina y otras drogas mas, pero tambien ayudan la terapia para bajar el estres y no quejarse tanto en la familia...Tambien ahora me han dejado que empiece nuevamente con actividad fisica moderada (Pilates en camilla) por ahora bastante dolorida, pero tal vez tengo la esperanza de que funcione, espero haber colaborado en algo mi mail es <a href="mailto:mer.22168@hotmail.com">mer.22168@hotmail.com</a> por las dudas si quieren charlar algo mas ya sea de esto u otras cosas, cariños Mer </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=266#post-965 Jue, 10 May 2012 22:30:24 +0000 lucytot 965@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Tranquila Keny te entiendo perfectamente, te cuento yo antes (cuando no tenía sintomas y no estaba diagnosticada) yo trabajaba, estudiaba, hacia deporte, etc... ahora solo trabajo y estudio en la universidad pero solo pocas materias maximo 4, porque sino el stress te afecta con dolores, tengo 2 años diagnosticada y no ha sido facil aceptarlo, la gente te dice "cansada! de que??", es muy dificil que lo entiendan, ni mi madre lo entendía, a mi me creyeron en el trabajo era porque me la pasaba en tacones altos nunca bajitos y bueno que luego solo andaba en deportivos... lo mejor para que tus jefes lo entiendan es que el medico te de un informe donde este el diagnostico, explicación y recomendaciones, es lo mejor. En algunas oportunidades en el trabajo no podia usar la mano derecha en la pc del dolor, entonces comence a usar la izquierda y podia hacer algo, los cuentos son miles pero siempre paciencia y cero stress, hay que aprender a manejar el stress, te recomiendo un libro se llama "El Secreto Ley de Atraccion" de Rhonda Byrne.<br /> Saludos<br /> Lucy </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=104#post-964 Mie, 09 May 2012 02:42:29 +0000 keny guadalupe aguilar 964@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>si aranzul las alergias segun yo son parte del ss ami me ve el otorrino y me deja clofeniramina para la noche y loratadina para el dia y mometazona mañana y noche no me lo quitq por complto pero me ayuda antes de que me descubrieran el sindrome estaba en la seccion de alergias y las vacunas me ayudaban bastante pero como trabajan a nivel del sistema inmunologico me las suspendieron cuando lo delss </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=266#post-963 Mie, 09 May 2012 02:32:20 +0000 keny guadalupe aguilar 963@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>lo mas dificil del sogren es que las personas lo ven bien a uno lo que no saben es que es solo apariencia porque yo almenos tengo que trabajar y hay dias que daria lo que fuera por no salir a trabajar o por no tener las obligaciones que tengo creo que no soy irresponsable pero aveces es dificil porq me siento deprimida cansada y con mucho dolor </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=91#post-962 Mie, 09 May 2012 02:27:18 +0000 keny guadalupe aguilar 962@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>lo de la resequedad es muy dificil cuando empece con esto se inflamaban mucho las parotidas y era un dolor indescriptible no podia comer por que tenia la sensacin de destiemple casi todo el tiempo luego vino la crisis de resequedad y siempre cargaba agua y alguien me dijo que tomara ensure no se si hay ahi pero eso me ayudo mucho sentia que me humectaba todo el esofago y cuando no hay mas bueno me imagino comiendome un mango muy acido y con eso produzco algo de saliva </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=265#post-961 Mie, 09 May 2012 02:17:52 +0000 keny guadalupe aguilar 961@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>creo que lo mas dificil para mi ha sido el dolor generalizado esa sensacion de tener tenperatura siempre y si a eso le agrego mi gastritis me cuesta aun mas pues los medicamentos para el dolor que me dan dañan mi estomago se que no es facil y aun no lo es hace dos años y medio que me dieron esa noticia y aun no la asimilo por completo </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=81#post-960 Lun, 07 May 2012 15:11:22 +0000 ester 960@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p>Hola, me llamo Esther y vivo en Valencia, con diagnostico de sindrome seco y en estudio por sospecha de sjogren asociado a otra enfermedad, tengo 45 años, he encontrado esta página de casualidad y resulta que yo también me encuentro bastante sola y con problemas,así que me encantaría estar en contacto con gente de Valencia, voy a dar mi e-mail y si alguien quiere me puede escribir y ya nos daríamos teléfonos, mucho ánimo y espero noticias vuestras, gracias. E-mail: <a href="mailto:eml.vcia@hotmail.es">eml.vcia@hotmail.es</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=92#post-959 Vie, 04 May 2012 11:38:35 +0000 meiguo 959@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.basedress.net/">&lt;img src="http://www.basedress.net/images/thumbnails/dress-4/DRESS1646.jpg"&gt;</a> <a href="http://www.diddresses.net">hochzeitskleider</a> hochzeitskleider <a href="http://www.davidsbridal.com">wedding</a> <a href="http://www.basedress.net/home-coming-dresses.html">homecoming dresses cheap</a> <a href="http://www.basedress.net/home-coming-dresses.html">prom homecoming dresses</a> <a href="http://www.grewdress.com/wedding-dresses-lace-wedding-dresses.html">cheap lace wedding dress</a> cheap lace wedding dress </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=104#post-958 Vie, 04 May 2012 11:37:19 +0000 meiguo 958@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.basedress.net/pageant-dresses.html">girls pageant dresses</a> <a href="http://www.davidsbridal.com">wedding</a> <a href="http://www.diddresses.net/abendkleider.html">abendkleider günstig</a> abendkleider günstig <a href="http://www.basedress.net/bridesmaid-dresses.html">affordable bridesmaid dresses</a> <a href="http://www.basedress.net/">&lt;img src="http://www.basedress.net/images/thumbnails/dress-4/DRESS6385.jpg"&gt;</a> <a href="http://www.basedress.net">women dresses</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=127#post-957 Vie, 04 May 2012 11:36:09 +0000 meiguo 957@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.boxeveningdresses.org/robe-de-mariée-collection-2011.html">robe de mariée 2011</a> robe de mariée 2011 <a href="http://www.diddresses.net/klassische-brautkleider.html">klassische hochzeitskleider</a> klassische hochzeitskleider <a href="http://www.louisvuitton.com">wedding</a> <a href="http://www.boxeveningdresses.org/Rouge-uni-bretelle-fente-courte-satin-robe-demoiselle-d'honneur-CN4909-beauty.html">&lt;img src="http://www.boxeveningdresses.org/images/thumbnails/Robe-de-demoiselle-honneur/CN4909.jpg" title="Rouge Uni Bretelle Fente Courte Satin Robe Demoiselle D'honneur"&gt;</a> <a href="http://www.diddresses.net/ballkleid-brautkleider.html">ballkleid schwarz</a> ballkleid schwarz <a href="http://www.mumdresses.org/Prom-Dresses.html">cheap prom dress</a> cheap prom dress </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=126#post-956 Vie, 04 May 2012 11:34:55 +0000 meiguo 956@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.diddresses.net/strandbrautkleider.html">strandbrautkleider</a> strandbrautkleider <a href="http://www.diddresses.net/abendkleider.html">abendkleider 2012</a> abendkleider 2012<br /> <a href="http://www.mumdresses.org/Prom-Dresses-5687-good.html">&lt;img width="150" height="110" src="http://www.mumdresses.org/images/thumbnails/promdresses/5687_8701.jpg" title="Satin Ball Gown Chapel Train Sleeveless Strapless Red Prom Dresses Pdpl0072"&gt;</a> <a href="http://www.diddresses.net">brautkleider</a> brautkleider <a href="http://www.alfredangelo.com">wedding</a> <a href="http://www.boxeveningdresses.org/robe-de-mariée.html">robes de mariée bon marché</a> robes de mariée bon marché </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=140#post-955 Vie, 04 May 2012 11:33:52 +0000 meiguo 955@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.basedress.net/ball-gowns.html">&lt;img src="http://www.basedress.net/images/uploads/dress-5/DRESS1998.jpg"&gt;</a> <a href="http://www.grewdress.com">bridesmaid dresses under 100</a> bridesmaid dresses under 100 <a href="http://www.rolex.com">wedding</a> <a href="http://www.diddresses.net/abendkleider.html">abendkleider lang</a> abendkleider lang <a href="http://www.grewdress.com/wedding-dresses-strapless-wedding-dresses.html">white strapless wewdding dress</a> white strapless wewdding dress <a href="http://www.boxeveningdresses.org/robe-de-mariée.html">robe de mariée pas cher</a> robe de mariée pas cher </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=158#post-954 Vie, 04 May 2012 11:32:26 +0000 meiguo 954@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.basedress.net/cocktail-dresses.html">black cocktail dresses</a> <a href="http://www.mumdresses.org/Prom-Dresses.html">cheap prom dress</a> cheap prom dress <a href="http://www.basedress.net/quinceanera-dresses.html">damas quinceanera dresses</a> <a href="http://www.boxeveningdresses.org/robe-de-mariée-plage.html">robes de mariée plage</a> robes de mariée plage <a href="http://www.overstock.com">wedding</a> <a href="http://www.grewdress.com/2011new-hot-sale-elegant-beading-v-neck-empire-waist-evening-dress-BW10535-best.html">&lt;img src="http://www.grewdress.com/images/thumbnails/Evening-Dresses/Evening-Dresses-BW10535.jpg" title="2011New Hot-Sale Elegant Beading V-neck Empire Waist Evening Dress"&gt;</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=124#post-953 Vie, 04 May 2012 11:31:29 +0000 meiguo 953@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.grewdress.com">black cocktail dresses</a> black cocktail dresses <a href="http://www.grewdress.com/wedding-dresses-strapless-wedding-dresses.html">white wedding dresses strapless</a> white wedding dresses strapless <a href="http://www.grewdress.com/wedding-dresses-lace-wedding-dresses.html">lace dress wedding</a> lace dress wedding <a href="http://www.louisvuitton.com">wedding</a> <a href="http://www.diddresses.net/ballkleid-brautkleider.html">günstige ballkleider</a> günstige ballkleider <a href="http://www.mumdresses.org/Prom-Dresses-5699-good.html">&lt;img width="150" height="110" src="http://www.mumdresses.org/images/thumbnails/promdresses/5699_8713.jpg" title="Chiffon A Line Floor Length Sleeveless Scoop Red Prom Dresses Pdpl0084"&gt;</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=111#post-952 Vie, 04 May 2012 11:30:28 +0000 meiguo 952@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a 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Ball Gown Chapel Train Sleeveless Strapless Gold Prom Dresses Pdd0218"&gt;</a> <a href="http://www.basedress.net/bridesmaid-dresses.html">short bridesmaid dresses</a> <a href="http://www.basedress.net/bridesmaid-dresses.html">bridesmaid dresses gowns</a> <a href="http://www.basedress.net/cocktail-dresses.html">cocktail evening dresses</a> <a href="http://www.alfredangelo.com">wedding</a> <a href="http://www.grewdress.com">one shoulder dresses</a> one shoulder dresses </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=154#post-950 Vie, 04 May 2012 11:28:12 +0000 meiguo 950@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.jovani.com">wedding</a> <a href="http://www.boxeveningdresses.org/robe-de-mariée-célébrité.html">robe de mariée célébrité</a> robe de mariée célébrité <a href="http://www.diddresses.net/klassische-brautkleider.html">klassische hochzeitskleider</a> klassische hochzeitskleider <a href="http://www.basedress.net/home-coming-dresses.html">homecoming dresses 2012</a> <a href="http://www.diddresses.net/2011-Neu-traumhaftes-Hochzeit-Brautkleid-in-MX5288-beauty.html">&lt;img src="http://www.diddresses.net/images/uploads/dress-1/MX5288.jpg"&gt;</a> <a href="http://www.basedress.net">evening gowns</a> </p> http://www.aesjogren.org/bbpress/topic.php?id=146#post-949 Vie, 04 May 2012 11:27:08 +0000 meiguo 949@http://www.aesjogren.org/bbpress/ <p><a href="http://www.mumdresses.org">affordable plus size wedding dresses</a> affordable plus size wedding dresses <a href="http://www.alfredangelo.com">wedding</a> <a href="http://www.grewdress.com/wedding-dresses-halter-wedding-dresses.html">halter dress</a> halter dress <a href="http://www.diddresses.net/Elegant-Tiered-Short-Wedding-Gown-with-Lace-MX3522-beauty.html">&lt;img src="http://www.diddresses.net/images/uploads/dress-1/MX3522.jpg"&gt;</a> <a href="http://www.boxeveningdresses.org/robe-de-mariée-plage.html">robes de mariée plage</a> robes de mariée plage <a 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